GPP談心室／10歲全身冒膿疱痛到撞牆 27年後靠新藥物找回期盼的尋常生活

對多數人來說，全身型膿疱性乾癬（GPP）是一個既陌生又難以想像的疾病。然而，對37歲的小周而言，GPP伴隨她已長達27年。從十歲開始，她的皮膚會無預警出現一群群膿疱，破裂後的傷口如同烈火焚身般疼痛，還會伴隨高燒、倦怠、皮膚脫屑，不只嚴重影響日常活動與工作能力，也讓她飽受異樣眼光。長期下來，她甚至曾想結束生命來逃脫身心煎熬與歧視，直到近年出現針對GPP致病機轉控制急性發作的生物製劑，且於2024年納入健保給付，小周透過治療才終於擁有了過去從未體會過的正常生活。

十歲發病求助無門，母親買保健品補身體反而緊急送醫

小周回憶，她大約在小學三、四年級時，開始出現皮膚異常，起初症狀並不明顯，一度被誤診為帶狀皰疹。母親為了尋找治療方式，帶著她四處求醫，不僅看遍各大小診所，甚至嘗試民俗療法「斬蛇」，希望能緩解症狀。

在求醫無門情況下，母親甚至購買直銷保健品，來調理她的體質，沒想到反而導致病情大爆發，讓她皮膚佈滿疼痛的膿疱，甚至緊急住院治療。後來經過皮膚切片檢查，最終被確診為「全身型膿疱性乾癬」。然而，確診並不代表病情受到控制，這場與疾病的拉鋸戰，反而才是艱苦的開端。

人生路因症狀飽受歧視，求學座位竟被安排在垃圾桶旁

「最嚴重的時候，皮膚腫脹、發炎，整片膿疱連成一片，痛到無法入睡。」小周描述發病時的痛苦，皮膚不僅是裂開流膿，甚至輕輕碰觸都會產生劇痛。小時候，她常因瘙癢而抓破皮膚，母親只能緊緊抓住她的手制止，嚴重時她甚至崩潰到去撞牆，「那種癢痛交織的感覺，真的讓人無法忍受。」

長大後，小周發現自己容易感冒，並且對許多藥物過敏，連一般的感冒藥和抗生素都可能導致GPP爆發。她苦笑道，「我常會面臨兩難，生病究竟該不該吃藥？吃了會不會更嚴重？」因此，她幾乎全年都戴著口罩，以避免感染。

小周的病況，讓她飽受異樣眼光與排擠。「求學時，因為皮膚會掉屑，老師甚至把我的座位安排在垃圾桶旁邊。」這樣的經歷讓她的重創了她的自尊心，也導致學業發展受到阻礙。成年後，找工作成為另一項挑戰，由於皮膚的外觀，她被客人嫌棄「看起來不衛生」，甚至連一般的體力活都無法勝任。「我的皮膚太脆弱了，傷口隨時可能裂開，熱水、酒精、頻繁洗手都會造成劇痛，這讓我很多工作都做不久。」

為了生計，她選擇與家人一起創業，經營小吃攤，但即使是親密且瞭解她病情的家人，她仍然會感受到病情帶來的局限與壓力。小周說道，「弟弟知道我不能碰水，所以大多數需要洗滌的工作都是他在做。」家人的體諒與幫助讓小周非常感恩，同時，她也理解這種狀態並非長久之計，內心的願望是希望能夠有更獨立的生活，不成為家人的重擔。

身心壓力引發輕生念頭，經歷喪親之痛才省悟

長期承受病痛與社會的壓力，小周數次萌生輕生念頭。「小時候會想，為什麼只有我得這個病？同學們都能正常生活，為什麼我不行？」回憶起國中，她的表哥因為長期心理壓力選擇輕生，當時她目睹家人無法承受喪親之痛，「那一刻，我才明白，死亡不是解脫，而是留給家人無盡的傷痛。」

這段經歷讓她開始學會調適心態，雖然偶爾仍有負面情緒，但她努力讓自己保持正面，她強調，「如果不能改變疾病，至少可以選擇怎麼面對它。」

新治療讓無望盼到希望，從未想過能正常工作生活，為未來做準備

小周的治療之路充滿坎坷。除了確診過程的波折，後續治療的效果也時好時壞，無法根治的現實，更讓她一度陷入絕望。「以前主要是擦類固醇、吃免疫抑制劑，但這些藥物副作用很大，且長期使用會讓皮膚變得更脆弱，」她回憶道。當病情發作時，她幾乎無法正常工作，甚至連簡單的家務都無法完成，這樣的狀況讓她感到無助。

2024年，健保通過針對GPP致病機轉控制急性發作的生物製劑，使得符合條件的病友能獲得補助治療。小周在歷經多次申請後，終於獲得機會，她提到，「這是我人生第一次打生物製劑，當時並沒抱太大期待，沒想到效果出乎意料地好！」

她驚喜發現，治療後她的皮膚不再脫皮，也不再發癢，「以前我連洗澡、碰熱水都很痛，現在卻可以正常工作，甚至手部脫皮的情況也消失了。」這讓她鼓起勇氣走出家門，開始在外謀職。「能夠像正常人一樣生活，這是我從未想過的事情。」

然而，這項健保補助僅能提供單次治療，藥效約可維持6至8個月。「我很珍惜這段時間，但心裡也擔憂，如果藥效過了，我是不是又要回到從前？」她坦言，由於這類生物製劑的價格昂貴，若要自費治療，一年的費用可能高達二、三十萬元，這對她而言幾乎是不可能負擔的數字。

「如果這個藥能持續納入健保給付，將能幫助許多像我一樣的病友，不用再擔心病情復發後的生活困境，」小周期盼著。目前，她能做的就是珍惜這難得的穩定期，好好工作、好好生活，並努力為未來做準備。