肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。

當年呼吸輔助器很少

脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，俗稱小漸凍人）不多見，我看過2、30位，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜。

30多年前，台灣醫療還未發展開，呼吸輔助器只有少數大型醫院才有，而且「家庭式」的非常少，更別說是專門給小朋友用的。

那時候我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。

小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」

我跟病童說了一個祕密

媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助……。

突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。

我問他：你愛不愛你們家？

他說：愛啊！

我再問他：你們家是誰找到的？

他說：當然是我把拔和馬麻。

我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？

他說：當然是我把拔和馬麻。

我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？

他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：

好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。

現在臨終關懷也有了

道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」

這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友，每想到他都悲喜交集！

現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷，最近更有好消息，病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥，健保確定要給付了。