50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能

長照不只是照顧，更是一場「復能」的旅程。有人把疾病經驗轉化為支持力量，在病友最徬徨時伸出手；有人走進偏鄉家庭，接住瀕臨崩潰的長照母親；有人讓癌後病友透過運動，再次找回身體的掌控與生命的希望。這些故事提醒我們，長照的核心不僅是延續生命，而是讓人有尊嚴、有力量地活下去。

肌無力症50年！「超級學長姐」當志工 讓新患者看見希望

故事57
主角：新光醫院肌無力俱樂部志工會長羅宗惠暨志工群

「醫師講100句話，不如同學講一句話」，新光醫院「肌無力症俱樂部」志工會長羅宗惠，是罹病20年的「大學姐」，她深知病友及照護者的難處，因此與6、70名志工及醫療團隊組成「超強艦隊」。他們不以病友相稱，而是互叫同學。新光醫院社工師王圓晴說，「他們只是身上有病，不喜歡被叫『病人』，大家與疾病共同學習，將病友團體轉變成學習型態的俱樂部」。

到門診協助 好狀態給病友定心丸

羅宗惠自6年前退休後，便將志工團當成志業。俱樂部同學們會排班，到肌無力特殊門診協助看診的同學，王圓晴說，「當病人無助時，看到現場的學長姐如此健康，甚至可以服務大家，心裡就踏實許多。」

若須要住院，志工團隊更會到病房探訪。羅宗惠說，「我們有一位『超級學姐』，3歲發病，現在60多歲，是肌無力的50年級生，志工團裡8年級、10年級、20年級都有，只要他們一站出來自我介紹，就會讓新同學的人生『亮』了起來。」

肌無力症（Myasthenia Gravis，MG）是一種自體免疫疾病，會影響神經肌肉傳導，導致肌肉無力；照護上須要跨專業整合醫療的協助，雖然疾病無法治癒，但可透過治療有效控制病情。

俱樂部成立32年 志工助人也自助

新光醫院創院之初，就在醫院高層支持下成了成立「肌無力症中心」，並由社會服務室創立「肌無力症俱樂部」，32年來，透過病人與家屬自助助人及團體互助，提升疾病適應能力與社會支持系統。

俱樂部也成了醫護病鐵三角的重要一環，同學們從學長姐的經驗分享獲得心靈平靜，從醫療團隊的治療中讓疾病獲得控制；在個管師及社工師的支持下展開疾病的學習歷程，王圓晴說，「志工團每年有兩次教育訓練，成了『專業病人』，不只自助也能助力，協助醫療團隊甚多。」

照顧50多歲病兒⋯訪視員即時「接住」被長照壓垮的母親

故事58
主角：雲林縣政府衛生局精神病人社區關懷訪視員陳沛秀

在雲林沿海的臺西鄉，一對相依為命的母子正面臨生活危機。50多歲的阿和，多年前因車禍與中風導致腦部損傷，確診思覺失調症後，生活起居與溝通能力幾近喪失，全靠高齡母親獨自照料。隨著時間過去，母親的體力與心理狀態逐漸失衡，開始在情緒失控時動手毆打兒子。

衛生所公衛護理人員到宅訪視時，注意到阿和身上的瘀傷，隨即通報成人保護機制，並轉介至東勢鄉社區心理衛生中心。接下這起個案的，是年僅25歲的精神病人社區關懷訪視員陳沛秀。

從抗拒到信任 她坦白：撐不下去

「阿和的媽媽一開始很抗拒，也很困惑，直到慢慢建立信任，她才說出自己真的撐不下去了。」陳沛秀說。她與社會處的保護性社工合作，為阿和安排入住精神復健機構，接受生活訓練與穩定治療。同時，她也察覺母親的情緒與認知狀況異常，陪同就醫後確診罹患失智症並合併妄想型精神症狀。

在醫療團隊、保護性社工與社區網絡的聯手下，成功攔下一場可能演變為家庭悲劇的長照危機。雖然阿和最終仍因病於機構中病逝，但他的母親如今能獨自搭乘復康巴士定期回診，狀況穩定。

不會馬上有成果 仍堅守偏鄉醫療

陳沛秀坦言，雲林沿海地區交通不便、醫療資源分布不均，患者與家屬往往因資訊落差或就醫門檻過高而錯過治療黃金期。「我們能做的，就是盡力串聯資源，讓個案獲得更好的照顧。」

出身社工系的她，投入精神病人社區關懷工作已兩年。她說自己「理性大於感性」，因此能在面對個案排拒時，以堅定的態度反覆接觸，直到對方願意回應。「這份工作不會馬上看到成果，但當你發現個案的生活因為你的介入而慢慢改變，那種成就感，是無可取代的。」

癌後失眠、焦慮、提早更年期！ 「運動處方班」陪254癌友找回健康

故事59
主角：癌症希望基金會執行長蘇連瓔

「我想運動，但不知道什麼時候可以開始？怎麼做？能找誰？」這是許多癌友在治療過後，最常浮現的疑問。癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出，過去基金會服務多聚焦於確診至治療期間，但當治療結束，病友的挑戰才真正開始：失眠、焦慮、體能暴跌、肌力流失，甚至因荷爾蒙治療被迫提前面對更年期。

癌後運動處方班 陪病友走向康復

正因為看見這樣的困境，基金會在2022年率先推動「癌後健康促進計畫」，打造專屬於癌友的「癌後運動處方班」。這項計畫，將運動視為「第四類抗癌處方」，以最少副作用、最貼近生活的方式，陪伴病友走向康復之路，如今更成功讓超過254位癌友恢復健康。

乳癌骨轉移病友 成功擺脫輔具

「從沒想過我還能重訓，原來我還能做到這麼多。」這句話，出自一位曾因骨轉移而倚靠拐杖行走的乳癌病友。在她擺脫輔具、重新邁開步伐的那一刻，她觸碰到的不僅是身體的甦醒，更是生命的第二次可能性。「她的臀大肌原本幾乎萎縮，但訓練後不僅肌力恢復，連骨折風險都降低。」蘇連瓔笑說：「運動唯一的『副作用』，是過程中的痠痛。但換來的是掌控感、希望感，這比任何藥物都珍貴。」

從評估到訓練 專科團隊全程守護

過去醫師常提醒病患「要多運動」，但鮮少有人能提供具體指導，癌友們對舉重等動作也感到不安與疑慮。2019年起，基金會攜手高雄醫學大學運動醫學系展開研究。他們發現，國際早已倡議「運動即良藥」（Exercise is Medicine），美國癌症醫界更將運動列為手術、化療、放療外的「第四類處方」。尤其台灣癌友高峰落在55歲以上，本就面臨肌少症風險，加上治療副作用，肌力流失更嚴重，蘇連瓔指出，「若不介入，他們可能從『疲憊』走向『失能』。」

基金會借鏡國外模式，組建一支「癌症運動黃金團隊」，由國際認證的癌症訓練教練、物理治療師、腫瘤醫師、營養師和物理治療師先評估病患功能障礙與用藥狀況；教練設計個人化肌力、平衡、心肺訓練；營養師則提供肌少症防治建議。

解決專業教練不足 基金會從頭培訓

從「長照」走向「長訓」的願景

基金會的夢想不僅止於此，他們從去年開始倡議，呼籲政府整合資源，將現有據點的運動設備開放給年輕癌友與慢性病患，「糖尿病、洗腎、三高患者同樣面臨肌少症風險」。蘇連瓔說到，「愈早訓練，愈能避免臥床，我們要的是『長訓』，不是『長照』」。

今年，基金會與台大、北榮、馬偕、博愛、郭綜合等五家醫院合作，目標開設30「癌後運動處方班」。「我們想證明給醫界看，運動該是癌症照護的一環，而不是康復後的選配。」

蘇連瓔也強調，運動最好先經教練指導，避免錯誤動作造成傷害，更說道：「生病不是你的選擇，但如何好好活著，是你可以決定的。我們在這裡，陪你從第一個動作開始，直到找回發光的自己。」

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