50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇5＿身心支持

在疾病與壓力之下，最容易被忽視的往往不是身體，而是心靈。孤單、恐懼、汙名，這些隱形的重量比藥物更難承受。而當專業人員、家屬或同儕伸出手，那份理解與陪伴，能讓患者與家人重新看見希望。這些溫柔卻堅定的身影，提醒我們，真正的治療，不只是藥物，更是有人同行。

理解隱形的壓力 她創社團陪腎友找到「同溫層」

故事19
主角：財團法人腎臟病防治基金會營運長吳苡璉

記者許凱婷／新北報導

「我不敢讓別人知道我有腎臟病，怕他們只想到『洗腎』這兩個字。」財團法人腎臟病防治基金會營運長吳苡璉，時常聽到腎友這麼說。社會對腎臟病的刻板印象，總將「透析」（洗腎）與身體不佳或不良生活習慣劃上等號。每當腎友透露自己罹患慢性腎臟病，親友或同事的驚訝與過度關心，反而加深他們的孤單與心理負擔，而這份無形的壓力，有時甚至比病情本身更加沉重。

這份沉重的「孤單」，讓吳苡璉在2021年創立了全台首個，由腎友主導、專業團隊參與的私密社團。他們決心打造一個沒有異樣眼光、只有彼此理解的「同溫層」，讓腎友不再害怕被問：「會不會要洗腎」？而是能自在地請教：「這個，我可以吃嗎」？

角色轉變 慢慢體悟腎友的困難

吳苡璉曾擔任血液透析師，也曾陪伴末期腎友面對最艱難的治療，轉任衛教師後，職涯橫跨整個病程，如今她走向預防與前端衛教，認為這才是最能帶來改變，幫助腎友延緩進程，避免步入透析階段。

「以前習慣看指數下指令」，吳苡璉說，直到實際走入腎友的日常，她才深刻體悟：衛教不該是單向的「你該怎麼做」，而是雙向的「我懂你的困難」。

特殊飲食難堅持 腎友榜樣成鼓舞

在擁有1.6萬名成員的「一起聊腎事」社團裡，最常見的問題是「這個我可以吃嗎」？在這個社團中，衛教師、營養師和醫師不再只是發布指令的權威，而是以「朋友」身份提供專業「參考」。

有位年輕媽媽為了延緩洗腎、陪伴幼子成長，嚴格執行極低蛋白飲食，她將三餐拍照上傳社團，記錄同時也是自我鼓勵；她的堅持，成了許多腎友的榜樣與力量。

線上到線下 網友見面有如老友

社團的力量不只存在於虛擬世界，更延伸至現實生活。基金會舉辦實體講座時，常可見一群人在角落熱絡聊天，他們是社團裡的「網友」，初次見面卻如同老友般熟悉。有人相約參加講座，甚至細心提醒對方交通路線；有人課後自組LINE群，分享上課筆記與食譜。

這些互動看似平凡，但對腎友來說，這種「我懂你」的默契，與來自同儕的陪伴，是再先進的醫療也無法替代的療癒。

腎臟病長期抗戰 想成為陪伴力量

吳苡璉坦言，目前醫療體系仍重視指數管理與衛教，卻忽略病友真正的需求，和能長期執行的生活方式。「你不能總是告訴他，這不能吃、那不能做。」當他說「我什麼都沒吃」的時候，反而更應擔心，因為他可能不知該如何「生活」！

談及未來，吳苡璉期待社會能將腎臟病「常態化」對待，就像糖尿病一樣。更夢想有一天，餐廳能提供「低蛋白選項」，讓腎友不必小心翼翼計算、孤單地吃著與家人不同的飯菜。

「腎臟病是一場長期抗戰，但陪伴能讓心靈自由」，她說，社團存在的意義，就是在黑暗中提供那盞燈，讓腎友相信「生活，還有選擇」。

媽媽是天選之人？ 護理師陪偏鄉一家走出思覺失調陰影

故事20
主角：東勢鄉社區心理衛生中心護理師洪湘芸

記者許凱婷／台北報導

「第一次訪視時，以為媽媽是唯一『正常』的人」。東勢鄉社區心理衛生中心護理師洪湘芸回憶。誰也沒想到，這位看似堅毅的母親，其實與兒子小林及弟弟一樣，都背負著思覺失調症的隱形枷鎖。母親將幻聽、幻覺歸因於「靈異體質」，更在幻聽指令下，從自家一樓半跳下，導致尾骶骨骨裂送醫。這一跳，不只是身體的墜落，也是隱藏多年的家庭困境終於被揭開。

45歲的小林，自17歲起耳邊就不斷出現聲音，甚至看見幻覺，卻以為只是身體虛弱。工作上屢屢受挫，最後只能退回家裡。母親曾是北部美髮店老闆，性格好強，深信自己是「天選之人」，幻聽是神諭，拒絕承認疾病；舅舅同樣罹病，靠微薄身心障礙補助過活。三人住在破舊老屋，甚至窮到只能種地瓜葉充飢。

然而，隨著一次次的家訪，真相如剝洋蔥般層層揭開，這個位於雲林麥寮偏鄉的家庭，小林、他的母親與舅舅，其實皆是思覺失調症，卻無人自知。

偏鄉缺少醫療資源 錯過治療時機

在偏鄉，不僅缺乏病識感，更缺少醫療資源。小林一家沒有電視，交通只靠一台腳踏車，得轉搭公車與交通車才能到嘉義長庚就醫。過去，他們將幻覺解釋成宗教徵兆，把錢花在儀式上，錯過治療時機。

護理師協助爭取補助 親自陪同就醫

洪湘芸與社工介入，先連結食物銀行與基金會，解決溫飽，再一步步教小林掛號、搭車、與醫師對話。她說：「他起初只會說頭暈、不舒服，無法表達幻聽內容。」護理師每兩週訪視一次，甚至親自陪同就診，將家庭的真實情況反映給醫療團隊，最終協助小林從口服藥轉為長效針劑。

經濟是另一重壓力。小林申請低收入戶時因父親名下有財產而遭駁回，最後在護理師與社工協助下，證明父親多年未履行扶養義務，才爭取到第二級補助，讓一家人生活稍微鬆動。

母親轉變 「或許醫療比神更能幫我們」

真正的轉變，來自小林自身的意志。儘管母親一度勸阻他就醫，擔心藥物副作用，小林卻在一次次陪伴中建立起對醫療的信任。他甚至反過來說服母親，漸漸地，母親也開始接受：「或許醫療，比神明更能幫助我們」，也願意接受治療。

這個家庭，從幾乎零功能狀態，慢慢重建生活能力。洪湘芸也鼓勵小林參加日間照顧課程，為未來鋪路，「他才45歲，還有很長的路要走」。雖然一家人還是會為了種菜吵架，但那吵鬧聲中，已經多了一點點累積起來的新希望。