年輕型失智者遭逢人生劇變該怎麼辦?
如果在我們還年輕的時候被診斷失智,你會怎麼做?
彼尤特醫生用自身經歷訴說她的故事,罹患失智症後依然到處演講,即使找不到會場、找不到講稿卻仍勇敢面對,繼續向前。
她依舊是一個真實的人,只是被失智症困住了。
「失智」並不意味著失去盼望、失去目標、失去快樂的資格,也不是生命的終點。
學會了解它、面對它、接受它,因為它並不可怕,可怕的是你對它一無所知。
失去控制與尋找意義
對我影響最深遠的兩件事,就是我到任何地方都會迷路,以及不認得人。然而,凸顯出我病情嚴重的關鍵時刻,是在一次我主持病例研討會的時候。
當時參加這場研討會的人,包括警察和社會服務處等不同機構的專業人士。
我一開始先歡迎每個人,然後轉向在我右邊的人,請他自我介紹,因為我們從未見過面。他說:「可是珍妮芙,我認識妳二十年了!」我完全不知道他是誰,但我裝作沒聽到,繼續介紹下一位來賓,我說:「嗯,我也不認識妳!」她吃驚地回答:「妳說這話是什麼意思?」
真糟糕!我竟然不認識會議廳裡的人。我覺得自己走到了盡頭。我再也不能這樣下去了!
於是,我去找我的家庭醫師。他是一位非常優秀的醫師,我們曾在幾個相同的醫學委員會共事過,彼此很熟。他看出我的確有異樣,而且因為我短暫性腦缺血發作,他把我送回到我的心臟科醫師那裡(當時我拒絕再去看我的神經內科醫師)。
這位心臟科醫師名叫德瑞克.瓦樂(Derek Waller),他是全國知名且備受尊重的資深醫師;他很了解我,他意識到事有蹊蹺。
他後來告訴我,他知道我得了失智症,於是鼓勵我去看第二位神經內科醫師。我不願意,因為我不想再次受到羞辱;不過,他說服了我。
神經內科醫師安排我做磁振造影(MRI)和單光子射出電腦斷層造影(SPECT)檢查,他也認為有不對勁的地方,可是他沒有打算要作出診斷,因為他們並不想失去我這樣一位好醫師!我想這是一種讚賞,不過對我卻一點幫助也沒有。
在這個階段,我的閱讀變得很吃力,而且當醫療保險公司的代表在電話中唸書面文字給我聽時,我以為他在講中文,我完全崩潰了!於是我請求轉介給一位神經心理學家。
我花了兩天的時間看這位神經心理學家,她說我的聰明才智讓我有能力掩飾病情。
她的解釋是,我使用非語言和上下文語境來解決問題,不過我的顳葉是「有問題」的。她無法肯定,繼續工作對我是不是安全。她知道我的第二位神經內科醫師還沒有為我作出診斷,於是建議我去看彼得.蓋瑞德醫師(Dr. Peter Garrard)。
蓋瑞德醫師是在年輕型失智症方面很有名的神經科醫師。
他曾在一次全國性的電視節目中,描述了自己如何從名人使用的語言,例如從英國前首相哈羅德.威爾遜(Harold Wilson)的演講,以及英國作家艾瑞斯.梅鐸(Iris Murdoch)的作品中,辨識出他們有失智症的初期症狀。
有意思的是,我的孩子們說,他們在這段期間留意到的第一件事,就是我的字彙量縮減,而且我開始會用錯字。
我的女兒艾莉森在大學研讀心理學,她對我使用不正確的字非常感興趣。有一次,在我們家的花園裡,我說,能看到horseshoes(馬蹄鐵,譯註:按字面直譯是「馬鞋」)真好。其實我想說的是一種開花植物foxgloves(毛地黃,譯註:按字面直譯是「狐狸手套」)。現在我們知道,字詞在我們的腦裡是按主題、意義和情緒分類歸檔的,所以我當時只不過是從檔案架上選錯字:以「馬」代替「狐狸」,以「鞋」代替「手套」。而當我用錯字時,艾莉森經常可以猜到我想說的字。
閱讀對我仍頗具挑戰性,因為我必須把每個字逐字閱讀,從上下文中抽離,真的很辛苦。然而,每個新的困難,都是一次尋找新的應變機制的機會。
問題總有解決的方法,不過有時我仍會覺得沮喪。正如我先前提過,無論我們發現自己落入如何黯淡的光景,都仍然能有出人意外的喜樂。
有一天,我在教會裡對一個朋友說,我整個人正在解體,感覺很辛苦。她說,她的祖母把東西拆開,是為了要把它們製作成新的東西,讓它們依然能發揮功能。
這番話真的大大地鼓勵了我——我覺得自己或許還有一些用處!
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