謝向堯／給她一個回家的機會

頭痛是神經科門診最常見的疾病，一個門診遇到十位以上是常態。頭痛會讓人難過，但很少會住院。

32歲黃小姐據說從十天前開始劇烈頭痛、跑過診所兩次、地區醫院急診兩次，然後再到本院急診兩次；最後急診醫師不放心而請她住院。她有卵巢癌病史，四個月前才接受全身化學治療，聽說在門診追蹤良好，腫瘤指數穩定。

住院隔天早晨我去查房，她睡眼惺忪、頭髮微亂，但看來不像嚴重到短期內需就醫六趟。頭痛治療需要時間觀察，有時很難苛責患者密集就醫；但每個人對疼痛的耐受度不同，急診會讓棘手的患者住院，讓專科醫師診斷，也是情有可原。

頭痛在每個人的描述與感受可以有數百種樣貌。但神經科醫師最應快速釐清的頭痛有三大類：第一類是中樞神經感染，像腦炎、腦膜炎等；第二類則是以腦壓上升表現，例如水腦症、腦內發炎或水腫(不一定是感染)、甚至腦瘤；第三類就是蜘蛛膜下腔出血引起的頭痛，通常隱藏著動脈瘤。這三大類的頭痛若不快點診斷，便會有生命危險；其他會跟頭痛搞混在一起的神經痛、肌肉痛或其他疼痛或許會讓人痛得死去活來，但都相對輕微，可以慢慢來。

她的理學檢查初步正常，只有脖子稍緊；似乎在某些特定姿勢或咳嗽時會稍痛；體溫則微高，有尿道炎。是否有腦膜腦炎？我不確定；但曾有癌症病史的患者，就算長年未復發，且腫瘤指標正常，我們仍會提防。

腦部影像檢查看不出感染或腦轉移，仍做了腦脊髓液化驗。腦壓確實有升高，且腦脊髓液疑似輕微發炎，是否有細菌需等數天才能知道；不過我第一次遇見檢驗科報告寫『不典型細胞』佔了6%，滿腔狐疑。

三天內黃小姐精神時好時壞，頭痛症狀也反覆出現。探視的家人頻頻詢問「結果還沒辦法確定嗎？」我只好告知腦膜腦炎、腫瘤轉移均無法排除；除了止痛藥，我們同時使用抗生素和類固醇、降腦壓藥物。

治療幾天沒改善，忍不住又追蹤了一次腦脊髓液，這回『不典型細胞』居然佔了其中51%。我雖然不曉得那些亂七八糟的細胞是甚麼？但基本上腦裡不該出現這些細胞，而且成長快速，答案呼之欲出。

幾天來患者雖勉強認得我，但其他認知功能普遍不佳，包括左右側有時會搞混、有些單字講不出來等等，總之是瀰漫性腦病變，而且病程進展迅速。我向患者丈夫、父母告知，極可能是卵巢腫瘤轉移至腦部，黃媽媽當場哭泣。我說明會請安寧團隊來跟她們研商對策。

隔天病理室通知，第二次腦脊髓液的異物確定是卵巢癌細胞。腫瘤科醫師也突然出現在病房，說是黃媽媽拜託的。我私下詢問「這樣還能積極治療嗎？」腫瘤科醫師嘆氣說，沒想到患者惡化這麼快。他向家屬說明，患者壽命應該不會超過一個月了！勸說轉安寧病房。但黃媽媽還是希望積極治療，於是等轉腫瘤科病房。

確診當晚我又去看了一次黃小姐，她奇蹟似的維持清醒(應該是前一天放掉一堆腦脊髓液、加上停掉了好幾種副作用會想睡的藥物所致)。她詢問我：「醫師，我覺得今天比較好了，可以回家了嗎？」但比起前一天，她的左手明顯不太能動了；只是她沒發現。

我不顧周圍家屬的阻止眼光，試著用溫和的語調說：「還不行呢！妳知道嗎？妳的癌症又復發，跑到腦部去了。我們需要一些時間治療。」告知病情是困難的課題，我一直在心裡練習。但我想她人生最震驚痛苦的時刻，應該是初次被宣佈罹患卵巢癌吧？該流的淚或許早已流過；此時告訴她這噩耗，我不至於太難以啟齒。況且，她有權知道病情。

她果然如我預想的，聽完後沒太多情緒波動。也許是已經默然接受，又或許是腦部病變讓她的思索能力變慢了。我猜兩者都有吧！

「妳前幾天都還在頭痛，今天難得精神比較好了，再治療幾天吧。我會設法早點讓妳回家。」我拍拍她肩膀。事實上我也沒說謊，她仍在使用降腦壓藥。

暗示家屬們退出病房，我在長廊上再次緩緩提到安寧緩和的概念。黃爸爸靜靜的說，這事要全家一起決定，但媽媽捨不得，希望再努力看看。我轉頭想聽丈夫意見，卻見他茫然、毫無主意。於是我深吸一口氣望向黃媽媽，緩緩說：「任何腫瘤跑到腦部，預後都很糟糕。雖然會捨不得，卻也不要讓患者太辛苦、、、」

黃媽媽還沒聽我說完，就淚流滿面雙手合十低聲說：「阿彌陀佛、、、醫師拜託啦！」我握著她的手繼續說：「我覺得，應該讓黃小姐回家看看比較好。她今天難得清醒的提出要求，我怕、、、以後沒機會了。」最後這句話，自己講得都洩了氣。

病房裡突然衝出兩個小孩，約莫讀幼稚園年紀，跟我家兒子們差不多大。相較於四周大人的哀愁，他們稚氣未脫的打鬧，在深夜病房裡顯得突兀。黃媽媽冷不防突然下跪哭說：「醫師，拜託啦！她的孩子都那麼小。」我趕緊攙扶她，近距離接觸她的心痛，突然間明白了；但接下來的話卻也講不出口了。

黃小姐轉去腫瘤科四天後，我曾去探視過一次，她又逐漸陷入意識不清。接下來我忙了幾天，某天值班突然想起此事，查閱病歷赫然發現她早已在積極治療後第六天離世了。

根據病歷記載，醫師應家屬要求，重新安排化療三天、全腦放射治療兩天，但腦壓仍然偏高；會診神經外科幫忙放引流管以減緩腦壓，但神經外科以患者已是末期、手術無益而拒絕。當患者陷入重度昏迷後，隔天夜裡瞳孔放大而在家人陪伴下圓滿了。

病歷文字平舖直述，但我身為局內人，讀了卻是驚心動魄。故事結局讓我深表遺憾，黃小姐畢竟遠離了摯愛她的家人們，我也沒能兌現讓她早點回家的承諾；但我亦可以體會那夜黃媽媽的執著與沉重。我不知道黃媽媽最後會不會懊悔？但在當下沒有甚麼是「正確、明智的決定」，無法邏輯推理，也無法損益評估；醫師只能提供意見。無論家人決定為何，最終都必須承擔一切。

如果時光可以重來，我那一夜是否應該更堅決地向黃媽媽建言：「我認為，應該給她一個回家看看的機會。」我沒有把握，而且再也無法印證。

但可以確定的是，在108年病人自主權利法上路後，對於病人自主賦予更多的尊重和保障。法律明文規定，無論如何「醫師要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情」，而且要讓「病人在充分了解病情與治療選項後，自行對他的未來做決定」。在法律認可下，醫療人員能夠以病患自身的意願為優先，減少與家屬之間的溝通爭議。日後「應家屬要求，對病患選擇性隱瞞病情」的狀況、或是「醫師寧可聽家屬的意見，而不理會病人的決定；因為活著的人會告醫師、而往生者不會」這類論點應當不太會再發生。

但這不表示醫療團隊就能恃法而孤行，善意與誠懇的對話是維繫醫病和諧的基石。如何委婉的與不同背景疾病的患者溝通、讓他們慎重決定自己的醫療與善終權利；以及引導形形色色的家屬們尊重且包容病人自主權，是今後很大的挑戰。

推動安寧緩和醫療與病人自主權利，需要柔軟的心以及堅強的意志。關於堅強，我還有很多需要學習。