堅持留在家裡照顧，就是對她的愛嗎？母親一句話讓張曼娟恍然大悟

自從母親確診為認知症，並且是由一個小中風所引起的，我便有很長一段時間陷在自責與愧疚的情緒中。因為父親的急性思覺失調，完全打亂了家中的生活與步調，疲於奔命與情緒高壓之下，忽略了母親，才會導致這樣的後果。

這其實是很微妙的，愈是負擔最沉重的獨力照顧者，愈容易產生罪惡感，覺得一切都是我的錯；其他沒有承擔責任的關係人，總能從根本上把自己撇清，有時甚至語帶不滿的指責照顧者。

父母都病了的一、兩年間，我幾乎停止了一切活動，直到他們逐漸穩定下來，才開始安排。見到我的人常會難掩擔心的問我：「妳還好嗎？身體不舒服嗎？」我知道自己看起來很糟，像是生了一場大病。有時我會對關心的人說明父母的近況，聽到的人都感到驚訝。在表演場中的觀眾席上，有個許久不見的朋友問我：「那妳什麼時候要送機構？」

頭一次聽見這樣的問話，我的腦袋像被鎚子狠狠敲了一下，痛而且暈，所幸燈光暗了，下半場演出開始，沒人看見我倏忽刷白的臉色。

為什麼要送機構？我怎麼會把他們送去機構？當然是要由我親自照顧，就算再辛苦、再煎熬，就算是油盡燈枯的那一天，我也不會放手。

下半場的演出，我一分鐘也無法專注，激烈的情緒在心中翻攪，怎麼也停不下來。

那只是照顧歷程的剛開始，沒人知道這會是一條短暫或漫長的道路；沒人知道在這條路上，身為照顧者得付出多少代價？健康的毀損；人際關係的疏離；經濟的匱乏；情緒的低落⋯⋯每一樣都足以將照顧者壓垮。照顧者一旦垮了，被照顧者又當如何？

二○一七年起身如廁時摔斷右腿的父親，在二○二二年九月，颱風擦邊而過、帶來雨水的午睡時間，起床關窗，踩到地上的雨水滑倒，摔斷了左腿。已經有過好幾次進出急診的經驗，我對一切的處理雖然嫻熟，卻有了更多需要考慮的，上一次母親還是個幫手，這一次她已經罹患認知症，需要照顧了。

自從父親摔傷，進醫院手術住院，一個星期之間，母親的狀況更為混亂，她總是在半夜裡穿戴整齊，要出門去醫院探望父親，一夜起床三、四次，破碎的夜晚，不再適合睡眠。她更為執拗，很難說服，脾氣也變得暴躁不安。等到父親返家休養，我們的夢魘才要開始。

父親因術後疼痛，吃了止痛藥也難以入眠，他一個晚上要大聲叫人七、八次，不叫人的時候便不斷發出呻吟聲，唉聲嘆氣。天亮之後，大家起床工作，便是他的安睡時間，如此日夜顛倒的作息，發怒躁動的父親，讓我重回六年前他思覺失調的地獄景象。這時，一位長照達人伊佳奇老師給了我建議，他認為我應該幫母親尋找日照中心，讓她有事可做，也紓解照顧者的壓力，這是一個雙贏策略。我心中知道這是可行的方式，卻仍有些顧慮，在這樣艱難的時刻，把母親送出去，難道不是我的卸責嗎？對母親來說真的會比較好嗎？

有一天，我有既定的工作，出門前特意去叮嚀母親：

「媽媽，妳要跟阿妮(外籍看護工)配合喔，她叫妳喝水就喝水，她叫妳運動就運動，不要一直跑去睡覺。」免不了還要加以威脅一番：「如果妳都不合作，阿妮回去印尼，那我們只好去住安養院囉。」

母親抬頭望著我，思慮清晰的對我說：

「我覺得住安養院也挺好的。」

不是負氣，不是自暴自棄，是發自內心的這麼說。「住安養院哪裡好？」我嚇了一跳。

「人多啊，我喜歡看到人。」

「都是老人耶。」

「老人也很好啊，我也是老人了，大家說說笑笑，不是很好嗎？」

我沒再說什麼，出門搭車的路上，想到個性隨和的母親，

一生熱愛朋友，喜歡熱鬧的氣氛，她在家裡常常問：「怎麼都沒人啊？」我好氣又好笑的問她：「我不是人嗎？」她也笑起來：「這個家的人太少了。」

早晨喚她起床時，她總是耍賴，並且問：「起床要幹嘛呢？」

長久以來，她的生命一直都有重心，剛結婚時還是職業婦女，為照顧子女而辭職，又為了幫助家計從事育嬰工作許多年。退休之後，她保持著規律充實的生活，直到父親生病，接著自己得了認知症。我在詫異的情緒中，認真思考。堅持把母親留在家裡照顧，並讓她過著空洞無聊的生活，就是對她的愛嗎？

兩個星期後，我告訴她，從明天開始，就可以去日照中心上課了。她的眼睛亮了起來，開心的說：「太好了！我再也不是無業遊民了。」

自從在日照中心上課後，母親的生活再度有了重心，她每天早晨充滿期待的起床，穿著整齊去上課，看見她的人都說她的腰挺直了，氣色也變好了，一定是很喜歡去上課吧。

成為照顧者，我給了自己一個既定的劇本，親力親為、隨侍在側，賣力演出好幾年，卻發現根本是吃力不討好。丟掉了我的劇本，終於看見母親展顏而笑。

（本文摘自天下文化出版《自成一派》）

(責任編輯：葉姿岑）