從診斷到陪伴走出治療孤島 慢性淋巴性白血病挑戰家庭韌性

當一個人罹患癌症，受苦的不只是病友本人，更多時候，整個家庭都身陷其中，抗癌三年的吳媽媽說：「面對治療，家人之間彼此要更多的體諒與包容。」日前由財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部共同舉辦的「促心常談，愛心無距」慢性淋巴性白血病病友家庭交流工作坊，讓現場不少病友與家屬紅了眼眶，有先生無奈地說：「醫師，我老婆生病，我已當了10幾年和尚！」也有病友輕聲訴說：「我不敢和太太說太多我生病的事，她容易緊張、憂鬱，怕她擔心。」

這些真實的對話，道盡了病痛下的情感重擔，也揭示出家屬的壓力，其實不亞於病友本身。台灣每年約新增約近300名慢性淋巴性白血病（以下簡稱CLL）患者，病程往往綿長，治療更可能持續十年以上。在這段抗癌旅程中，病友與家屬需要的不只是醫療資源，更是心理與情感的支持。

抗癌之路 家屬壓力同樣沉重

「罹癌不只有一個人，而是一個家庭。」財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部主治醫師方俊凱表示，尤其像CLL這類慢性疾病，儘管病程較為緩和，但病情的起伏與長時間的監測、用藥，會讓整個家庭陷入長期的高壓狀態。

方俊凱指出，許多癌症家庭在面對治療初期有醫療團隊的陪伴與支持，但當病友出院後、進入居家治療階段，身心支持資源便出現斷層，「不要抗癌成功，心卻面臨癱瘓。」他強調，回到家庭後的「空窗期」尤其危險，若沒有適當資源介入，家庭功能可能會因此失衡。

照顧者角色 被迫成為「模範家屬」

「很多家屬一旦成為照顧者，就彷彿背負了一種『不能倒』的責任。」中華民國血液病學會副秘書長、台大癌醫中心血液腫瘤部主治醫師劉家豪分享，CLL病友病程可能長達10年以上，有些家屬甚至連和朋友吃頓飯、出門旅遊都充滿罪惡感，長期處於壓抑狀態，身心疲憊卻常被忽視。

因此他呼籲，病友與家屬都應學會自我照顧、適時放鬆，不必強求彼此樂觀，也不要讓整個生活只圍繞在疾病上。他建議，「一句謝謝、一個擁抱，都可以是彼此支撐的重要力量。」癌症的戰場不該只有沉重，也應有生活的溫度。

「有藥用不起」 標靶治療落差大

除了心理壓力，現實層面的醫療困境更讓人沉重。CLL好發於高齡族群，病友常合併多重慢性病，對化療副作用特別敏感。然而，現行健保給付制度卻對標靶治療設限，形成「有藥卻用不起」的悲哀。

和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德指出，雖然依據國際治療指引，無論是否帶有基因變異，CLL患者都建議使用BTK抑制劑等標靶藥物，作為一線治療，減少傳統化療帶來的毒性與副作用，但目前健保僅給付部分基因變異族群，例如del-17p。

「這樣的差別待遇，讓近五成三無任何基因異常的病友完全無法用藥，形成同病不同命的困境。」譚傳德說明，一位六十歲女性病友復發後因無健保給付，只好自費使用BTK抑制劑，治療效果顯著後，才得以回歸正常生活、種菜耕作，找回生活品質。「如果早一點給她機會，何必經歷這麼多痛苦？」

健保改革不能再等

「癌症治療不能再停留在要錢、要命的二選一。」癌症希望基金會副執行長嚴必文強調，CLL等血癌病友面臨的健保給付障礙，是整體健保制度資源不足的縮影。近五年來雖有48項癌症新藥納入健保，但67%給付條件遭限縮，血癌更是「全數限縮」，病友只能自費或選擇效果較差、風險較高的治療方式。

不少家屬為了幫親人自費買藥，不惜賣房、動用退休金，但病友本身往往不忍拖累家人，選擇妥協現實。這樣的兩難，在高齡、經濟弱勢病友族群中尤其常見。

新光醫院行政副院長洪子仁指出，根本問題在於台灣經常性醫療支出占GDP僅約6%，健保總額預算更只占其中一部分，與鄰近的日、韓相比，顯得明顯不足。他呼籲政府應正視癌症醫療的投資價值，而非只視為財務成本，應加快與國際指引接軌，將有效創新藥物納入給付，並落實「全人、全程」照護。

從家庭出發 找回生活的力氣

這場病友工作坊，病友工作坊是由BeiGene 臺灣百濟公益支持，總經理陳益雅現場分享，自己曾是癌症病友的照護者，對於那段心理起伏深有同感，「照顧者常常是最被忽略的角色，但他們其實也需要被照顧。」

她表示，希望透過這樣的活動，讓病友與家屬都知道「你不是一個人在戰鬥」，並讓社會看見癌症家庭的多重挑戰與情感需求。

最終，方俊凱醫師的話為整場活動畫下最溫暖的註腳：「別害怕示弱，病友和家屬都是需要被支持的個體。」當抗癌不再只是醫療指數的競賽，而是一次身心靈的共修旅程，那麼，每一個擁抱、每一句「我在這裡」的承諾，都可能成為支撐病友與家人走下去的重要力量。