罹患罕見腸道症 5歲小女孩小腸移植重生

「2歲前真不知怎麼長大的…」姚小妹的右肩上貼著小小人工貼布，底下是人工血管，肚子旁也有個胃造廔，出生3天後就確診為罕見的病症巨膀胱細小結腸蠕動不良症候群（MMIHS），這是一種胃小腸大腸不會蠕動的疾病，也就是吃喝不下，裝多一點食又會吐出來的惡性循環。

為了養活姚小妹，醫療團隊得裝上人工血管，每天靜脈輸液把營養液輸入體內，一天24小時有18小都是在滴點滴，這是為了活命必備的手續。終於把小妹妹養到14公斤，但治療的唯一方法就是把不蠕動的小腸給換掉，終於在去年11月姚小妹等到了小腸。

亞東醫院副院長、小腸移植權威醫師陳芸說，小患者若等不到移植大概活不到10歲，姚小妹是我做這個疾病小腸移植的第二例，很幸運，很感動。

站在亞東醫院「懷恩節」器官捐贈追思紀念活動的舞台上，姚小妹是年紀最小的受贈者，她跟著其他受贈者下台，將象徵生生不息的永生花獻給台下一位年邁的捐贈者家屬，這畫面感動了不少人。

姚小妹在活動會場甜甜的笑著，被主治醫師抱著拍照，看得出她跟醫護人員像家人般親切。「妳可以多吃一點食物了，我們要多吃一點長胖一些..」陳芸在旁叮囑著姚小妹，她順口地說，「我最愛吃蚵仔麵線了..」陳芸在旁用力的點點頭，解釋著，「這類孩子從小不會吃東西，手術後就要慢慢學習怎麼吃，要從米果及軟食開始。」

而小女孩也從14公斤長胖到20公斤了，未來仍得不斷進醫院調整抗排斥藥，但對家人及醫療團隊而言，小腸捐贈在台灣並非常見，能獲得新生充滿著感恩。

在陳芸的手上仍有四位小孩及兩位大人等待移植，最大的是58歲，由於大人的小腸捐贈為了顧及腸道血管健康，得在45歲以下，小孩的捐贈也不常見，因此等待小腸移植的個案會更辛苦。

陳芸說，「小腸移植應該是所有移植裡最複雜的，一台手術需要9到12小時，接完血管才能接腸子，之後再做造廔管，把膽囊切掉，主要是預防膽囊發炎，對移植病人而言未來可以減少麻煩。」

在活動的現場，醫療團隊都叮囑受贈者要好好的照顧自己，陳芸也說，小腸因為是免疫器官，照顧上得更小心，才能讓受贈者更健康活著。