醫病平台／ 大型危機時癲癇病人的照護

【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。

癲癇是一個慢性的疾病，大部分的病人都需要長時間的服藥，並且在一定的時間內回診，跟醫生回報他的治療效果、用藥問題或安排追蹤檢查，在平常穩定承平生活之下，醫療系統正常運作時，癲癇病患的照顧大部分是沒有問題的。但是在比較大型的災難、流行病出現的時候，癲癇病人的持續性照顧就會受到挑戰。

2003年 SARS 肆虐台灣時，癲癇病人不敢到醫院，造成斷藥，因而癲癇發作增加；10年前日本311大地震的時候，東北地區包含岩手宮城幾個縣的癲癇病人，特別是在比較偏僻的地方居民，馬上就面臨到沒有藥物、就醫困難的問題；2020年開始的新冠肺炎全球大流行，也讓癲癇的照護出現了很大的一個危機；最近的俄烏戰爭在戰區的烏克蘭難民中，也有癲癇病人，他們在逃難的過程中沒有辦法再像過去一樣可以固定的拿藥看診。

這種狀況我們要怎麼樣的因應呢？

遠距醫療是其中一個解決方法，在311大地震之後，我的日本指導教授中里教授馬上建立起東北地區癲癇遠隔診療網路，包含遠距會診，解決了不少癲癇病患的困境。新冠肺炎流行後，許多國家對於遠距醫療的法令及給付鬆綁，特別是在癲癇病人的照護上面，讓癲癇穩定的病人在疫情嚴峻的時候，不用到醫院增加被感染的危險，仍然能夠得到適當的照護。在科技的進步之下，遠距醫療的執行變得順暢，有效率，這兩年體驗過遠距醫療的醫療人員與病患，對於這個系統在新冠疫情緩解後繼續存在並變成常規醫療的一種方式多能接受，它平時可以輔助偏鄉醫療不均的困境，在大型危機時可以接手原本的實體醫療照護。

廣泛的遠距醫療包含醫生病人同時出現在遠距醫療醫療的平台上，如電話、視訊等同步做互相的溝通之外，另外有一種所謂的非同步的遠距醫療，也在大型的危機出現時扮演了很重要的角色。

非同步的醫療諮詢有郵件、電郵、社群媒體等平台，醫生與病人的互動非即時，有時間差。筆者在這裡分享這兩年來我們團隊利用社群的官方帳號在癲癇病人的照護上經驗。我們使用line@官方帳號，邀請我們的病人加入，讓他們有緊急癲癇相關的問題時在上面尋求幫助，官方帳號跟群組運作不同，加入官方帳號的人，自己與團隊間的對話並不會被其他的不相關的人看到，比群組或社團更能保持隱私。其實目前有很多醫療院所都利用它來跟病人連繫，主要是業務介紹與約診使用。我們讓團隊成員分工合作，病人的問題在很短的時間內可以得到回覆。同時我們也在這個官方帳號上放上許多跟癲癇相關的衛教知識還有團隊成員的門診時間更動，以及其他有用的資訊。

舉幾個有用的例子跟大家分享，住在中南部的病人在我們開了一個新的藥給他之後，產生了皮疹，我們會請他把疹子照片拍下，傳給我們看，然後負責的主治醫生會給予初步建議，需要的話會安排回診，這樣病人就不用等到兩週、三週之後的預約回診，或者馬上從很遠的地方跑回醫院，才能夠問到醫生這個問題。有些狀況如病人的發作型態有點改變，恰巧被家屬錄影錄到，家屬可以把這一份影帶上傳給負責的主治醫師看，我們也可以得到更多的資訊甚至可以給予建議。一些癲癇病人特別關心的問題，如新冠肺炎疫苗問題，我們就先做好衛教指引，統一發訊息，就不用一個個病人來問，一一回答。

這個方式目前可以幫助醫生與病人，但是有幾個地方仍待改進。第一，它並不是正式的一個醫療行為，完全是團隊自發自動的服務，需要團隊成員有共識與熱情，願意投入這樣無償的服務；其次，資料資訊的保全也很重要，目前政府在這方面的規定也還不完全，官方帳號的管理者要注意這部分的資料保護。

我們利用社群媒體工具提供病人在緊急時候有一窗口，這樣在大型的危機出現時，我們多一個互相連繫的方式，不僅病人安心，醫師本身也多一個社會危機出現時幫助病人的管道，隨著時代與科技的進步，我們在照護癲癇病人的方法也與時俱進，目標是不變的，給病人品質更好、更安全的照護。