醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。

【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。

小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。

一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。

一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。

這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。

沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。

下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。

我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。

再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。

這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。

還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。

在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。

可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。

在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。

對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。

我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。

例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。

另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。

在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。

責任編輯：吳依凡