「異膚小學堂」打造亞洲No.1治療型衛教課程，透過全台問卷調查了解異位性皮膚炎病人的真正需求！

【本文摘要】治療型衛教（TPE）幫助異位性皮膚炎病人獲取或維持應對疾病所需技能的衛教活動，包含了許多面向的活動。德國透過治療型衛教中，幫助病人更好地理解疾病和治療方式，因此減少異位性皮膚炎的用藥量和醫療保險開支。台灣異位性皮膚炎病友協會推動亞洲第一個治療型衛教課程，提供線上異膚小學堂，幫助病人更好地理解和管理異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會還進行全台異膚治療調查問卷，藉此了解病人需求，協助醫病共享決策。----整理自ChatGPT

什麼是治療型衛教？德國藉此改善德國異位性皮膚炎病友的用藥量和保險支出

根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）是可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。

2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國分享治療型衛教的研究成果，如何有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，立志要在台灣推行亞洲第一個治療型衛教課程。

原先德國的異位性皮膚炎衛教課是由每家醫院自行規劃，內容品質不一，導致上課的病友數也不多。德國衛生部透過補助皮膚科醫學會，規劃出一套全國統一的衛教課，目標希望上過課的病友能夠減少用藥量。一年後，上過衛教課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。

2006年異位性皮膚炎仍沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，過去部分病友對類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，容易造成浪費。這套衛教課程，教育病友正確瞭解擦的類固醇藥膏，瞭解該怎麼擦、擦多少量才是正確的，落實正確的衛教觀念後，病友才感受出類固醇藥膏的療效不錯，因此推行一年就讓德國的用藥量顯減少一半。日後德國衛生部就規定，只有上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，隨之醫療保險支出也下修，顯見治療型衛教的成果。

在台灣推動亞洲第一個治療型衛教，建立線上異膚小學堂

「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜指出過去病人只能被動式接受治療方案，治療型衛教可以讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。

因此在2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，就建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。在2023年8月推出「異膚小學堂」是異位性皮膚炎病友協會的今年度重大企劃，誕生六部由醫師親自拍攝解說的衛教影片。目前一整年都隨時可看。

單元 1：認識異位性皮膚炎

單元 2：異位性皮膚炎全身性治療-口服用藥及生物製劑

單元 3：異位性皮膚炎照護和保養

單元 4：異位性皮膚炎的日常照顧-食衣住行

單元 5：戰勝異膚-藥膏、照光篇

單元 6：異位性皮膚炎的心理調適

為鼓勵病友到線上異膚小學堂認真上課，異位性皮膚炎病友協會也特別準備了精美禮物，只要上完六堂課就有一份大禮包做為獎勵。

異膚小學堂活動宣傳頁

異膚小學堂 線上課程

歡迎異位性皮膚炎病友共襄盛舉填寫調查問卷，偕手奠定醫病共享決策基礎

異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。

異位性皮膚炎的藥物種類至少有10多種，主要分為以下幾類：

●擦的外用藥膏

●吃的抗組織胺

●吃的免疫抑制劑和小分子藥物

●打的生物製劑等

面對疾病如果能知己知彼，百戰不殆。朱家瑜舉例說，異位性皮膚炎現有不少治療新藥，不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。

異位性皮膚炎第一線標準治療方式：

「擦類固醇、吃抗組織胺」，這是異位性皮膚炎的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。

設計病友調查問卷的初衷，朱家瑜表示，主因是醫學上大多著重藥品的療效和副作用等議題，相對較少關注在病人對治療的滿意程度、對療效的感受問題，瞭解病友是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病人生活品質的影響也很少真正理解，醫師有時也不知道病人到底使用什麼藥、或更換什麼藥。因此，異位性皮膚炎病友協會才想設計以病友為中心的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員與病友的真正需求。

已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。

更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。

全台異膚治療調查問卷表

責任編輯：吳依凡