50個好故事【脈動台灣 醫路前行】築夢篇2_公衛教育
公衛教育,不是艱澀的專業名詞,而是醫護與病友在日常互動裡種下的希望。一次衛教活動、一則病友社群裡的回覆,可能就成了某位患者堅持下去的理由。當病人願意理解、學會選擇,醫護與病友攜手築起的,不只是知識的橋樑,更是生命延續的希望。
「一句謝謝 讓我留下」 花蓮衛教師守護糖尿病友人生路
故事36
主角:國軍花蓮總醫院糖尿病衛教師簡芝青
記者許凱婷/台北報導
「這裡的病人會帶著整箱活跳跳的白帶魚來醫院,只為與我們分享。」國軍花蓮總醫院糖尿病衛教師簡芝青,回憶初到花蓮時的感動。曾在台大醫院服務的她,習慣醫病間保持距離的醫療文化,來到花蓮後,卻被當地人的熱情深深打動。
最讓她難忘的是,有次醫院廁所門壞了,她向病人致歉,對方卻反過來安慰她:「這房子是租的啦,有廁所就很好了」!這種將心比心的體諒,讓曾長期陷在醫療糾紛陰影下的她,感受到前所未有的溫暖。
初任護理師 醫糾壓力如影隨形
「民國79年,我開始在台大當護理師,那時醫療糾紛很多,常擔心要從薪水扣錢來應對風險,心裡很不安⋯」簡芝青坦言,即使自己沒有出過差錯,也經常要花時間處理投訴與誤會,這份壓力始終如影隨形。
直到86年因結婚來到花蓮,她才發現醫病關係可以如此不同。「每到年底,病人們會自發性地湊桌設宴感謝醫護,這在台北是難以想像的」。花蓮病患的真誠,治癒了她多年累積的職業創傷。
去年,一場名為「胰島素傳奇」的衛教活動,成了她職涯的高光時刻。儘管當天大雨滂沱,原定70人的活動仍湧入逾百人,團隊搬來真人身高的人體模型,讓患者實際練習注射部位,並安排自我注射體驗,穿插遊戲與有獎徵答,逐步化解大家對胰島素的恐懼。活動結束後,病人捨不得離開,握著她的手說:「謝謝你們辦這麼好的活動!」
不只在醫院 跑偏遠地區找病人
簡芝青與團隊不只守在醫院,更經常前往秀林鄉、監獄等等偏遠地區,往返40公里以上已是家常便飯。她特別設計「量血糖→運動→再測血糖」的衛教課程,讓患者親眼看到運動後血糖能下降200點,這種「立即見效」的震撼,大大提升了病患的接受度。
團隊也引進連續血糖監測(CGM)與自動胰島素輸注系統,「許多病人驚訝地發現,在花蓮也能享有和台北同步的醫療服務。」她自豪地說。
最大挑戰 破除長輩胰島素迷思
在偏鄉推廣衛教最大的挑戰,是破除長年流傳的錯誤觀念。許多長輩深信「打胰島素會洗腎、會失明」,簡芝青總會耐心解釋:「這是血糖控制不良的併發症,不是胰島素害的。」她甚至會握著病人的手,讓他們親自感受注射其實並不疼痛。
遇到急著回家、不願聽課的病患,她有時會「暫扣處方籤」,溫和卻堅定地說:「聽完衛教才能拿藥喔!」這種看似強硬、其實是關懷的做法,最後總能換來病患的理解與笑容。
「其實我們要的不多,就是病患真誠的一句謝謝。」簡芝青說,每當看到病患露出開心的笑容,她就知道自己的堅持是值得的,更是在偏鄉醫療路上持續前行的最大動力。
從從癌末病友到倡議者:彭雅珍11年抗癌歷程 鼓勵肺腺癌友「活下去」
故事37
主角:肺長壽協會理事彭雅珍
記者許凱婷/台北報導
「每次痛苦時,我就看著孩子的照片告訴自己,多活一天,就能多陪他們一天。」
2014年5月9日,肺長壽協會理事彭雅珍接到醫院的確診通知:肺腺癌第四期。那一刻,她的世界彷彿靜止,醫生和她解釋病情時,她的腦海只不斷迴盪著「我的孩子還那麼小⋯」當時女兒15歲,兒子才剛滿10歲,她唯一的念頭就是「我不能倒下」。
11年治療史 記錄肺腺癌醫療進展
誰能想到,當年被判定預後不佳的第四期患者,如今已跨越11年抗癌里程碑。彭雅珍的治療史猶如台灣肺腺癌醫療進展的縮影:從妥復克服用43個月、產生抗藥性後,參與實驗藥物HS-10296共17個月、再進行肺部腫瘤切除手術、愛寧達化療2年、泰格莎標靶藥2年,到如今每月3次的太平洋紫杉醇化療,她笑著說:「除了開刀前停藥幾天,我一天都沒有停止過」。
更驚人的是,她始終維持全職工作,還經營全台最具影響力的肺腺癌病友組織。「許多病友看到我還能上班、辦活動,才相信活下去是有希望的」。
接手肺腺癌社團 讓病友深度交流
確診初期,彭雅珍和多数病友一樣無助。「那時只能拚命搜尋部落格,看到有人活過兩年就不斷追問。」2016年,她接手管理一個剛成立的肺腺癌社團,訂下嚴格審核機制:僅限原發性肺腺癌患者加入,申請需回答醫療相關問題。「我們要確保這裡是能深度交流的『安全基地』,而不是觀光式的公開社團。」
辦醫病座談會 常5分鐘報名額滿
後來,一對夫妻帶著捐款找上彭雅珍,想請她舉辦小型醫病座談會,她更陸續舉辦多場活動與研討會,而這些活動,常常5分鐘內報名額滿,出席率高達99%。此後,捐款邀約不斷,為避免爭議,她決心成立協會。當她向30名病友收集身分證件時,竟得到「賣了也沒關係」的完全信任。這份信任,來自她堅持「從不收費」的原則,所有活動皆靠捐款運行。
如今,「肺長壽」社團已有1.3萬名成員,貼文回應率遠高於一般病友社群。當有人問「白血球過低怎麼辦」,立刻湧現數十條實用建議;當患者分享治療挫折,下方擠滿破百則加油打氣。彭雅珍說:「這裡的每個人都知道,自己不是孤單的。」
2021年,彭雅珍與病友們共同發起「低劑量電腦斷層掃描,癌症篩檢普及化」連署。她形容:「就像捐血車一樣,應該有 CT 巡迴車,直接開到偏鄉,讓老人家方便做檢查。」雖然最後連署未成功,但她走進立法院說明的那一刻,深深感受到病友聲音的力量。
打破飲食迷思 痛苦忌口不如好好享受
採訪這天,彭雅珍剛結束化療療程。問起如何維持生活品質,她爽朗大笑:「我不吃人參和葡萄柚。」她表示,許多病友初期不敢吃紅肉、糖類,甚至拒絕最愛的甜點,「但我常在社團曬出自己煮的美食,都沒在忌口,病友們都說被我『解救』了」。
她解釋,醫生只交代兩類禁忌:第一就是人參可能促進癌細胞活化,再來是葡萄柚會影響標靶藥代謝。她更告訴自己,「與其痛苦忌口,不如好好享受美食帶來的心情愉悅。」這份豁達,來自罹癌11年來的體悟,心理健康往往比飲食控制更重要。
如今彭雅珍仍每月化療三次,卻同時經營Podcast、舉辦手作課程、策畫醫病講座。採訪尾聲,她認真地說:「請不要強調我的母愛有多偉大。我只是個想看著孩子長大的普通母親,而這份心情,每個病友都有。」
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