腎友心聲曝！七成透析病患盼「治療更有彈性、個人化管理」
近日，聯合報「慢病好日子」進行「腎友調查」，逾兩百名血液透析腎友、照顧者作答，結果顯示，超過七成比例希望透析治療模式更有彈性，並就個人共病與症狀嚴重度有個人化治療機會，若有不同透析模式可選擇、可同時改善併發症且提升生活品質，也願以「部分自費負擔、部分健保給付」方式嘗試，而現在基於健保給付框架等因素，縱有新的治療可能，卻是「看得到卻很難用到」。
台灣腎友生活品質促進協會(TDQ)理事長，同時也有二十多年腎臟專科經驗的台北透析診所李孟鴻醫師觀察到，臨床上有些接受透析治療的腎臟病病患因透析後容易疲累，或因皮膚搔癢、不寧腿症候群、貧血等因素而影響生活品質。
此外，不少病患在透析治療的過程裡，其生活型態、職業、與體力等隨著年歲而有所變化，因此更期待透析療程符合當下所需，而非一成不變。但由於目前健保制度在透析治療方面是採用「包裹式定額支付」，導致病患即使想自付差額選擇更適合的療程，也是困難重重，而這樣的臨床觀察，也與這次的調查結果相互呼應。
病患自主回報（PROM），可評估病患生活品質
李孟鴻醫師進一步解釋，透析病患在生活品質上的差異往往非常明顯，有些人能穩定維持日常節奏，有些人則面對諸多限制與不適。過去這一塊在台灣常被忽略，但現在，越來越多人開始正視透析病患真實的生活樣貌。在歐美，醫師常使用「病患自主回報」（Patient Reported Outcome Measures，簡稱PROM）進行病患生活品質評估。
PROM主要分為兩大研究面向，包括生理與心理的影響與生活角色與功能的衝擊。舉例來說，透析後恢復時間長短就是生活角色與功能衝擊裡很重要的一環，像有些病患透析後，很快就恢復正常活動，也有病患需花費數小時，甚至要整天才能恢復精力，若對於仍有工作的病患來說，面對這種的困境，藥物治療有限，轉換透析模式可能已是最後有機會改善的方式。
舉例來說，近期研究發現，延展性血液透析可清除傳統透析難以處理的「中大分子」尿毒素」，而這與病人長期困擾的併發症如搔癢、不寧腿與心血管問題等密切相關，同時也與病患的生活品質緊密相連。
66%想換不同血液透析療法
從問卷中可發現，76.5%的病患、病患照顧者知道中大分子尿毒素可能提高住院率與死亡率，也有66.9%曾主動向醫護人員表達過「想換不同的透析療法」，但遭到婉拒。李孟鴻醫師認為，這顯示許多透析患者承受長期慢性症狀（如疲倦、疼痛、搔癢），嚴重影響生活品質與治療依從性，而病患遭婉拒的理由和醫療院所的態度有關，大方向的來看與給付制度不無關係。
李孟鴻醫師分享，KDIGO（國際腎臟病指引組織）針對慢性透析患者的症狀管理共識也強調，面對諸多併發症，以病人為中心與多專科協作，可以更結構化且有效的改善患者的症狀困境。這也顯示，對於患者來說，症狀不是附屬問題，而是治療重心之一。
還予病患選擇權利，輔以醫病共享決策，透析療程更能符合所需
李孟鴻醫師呼籲，若想改善上述困境，各方都需要努力，病患、照顧者端可在相關平台多了解、多做功課，並多向醫師詢問；在政策和醫療端，給付制度建議可多點彈性，讓病患了解所有療程選項，對於有需求的患者，能有機會選擇最適合自己的方式，並真正落實醫病共享決策(SDM)精神，期待透析病患都可以選擇想要的生活、盡情享受人生，病患的生活品質好壞，也受到更多重視。
【慢病好日子】
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