【Podcast】EP.12成立22年照顧失智症家庭的幕後功臣，台灣失智症協會向國際展示台灣經驗！

「有些民眾發現爸爸或媽媽有很明顯的失智症狀，但其他家人並不這麼認為，還說他想太多了，爸媽本人也覺得自己沒病，他反倒像是家裡的罪人，曾遇過一個失智症家庭案例，協會幫助他們產生共識，到長輩真正走到醫院就醫，整整花了三年時間。」台灣失智症協會秘書長陳筠靜受邀擔任《失智好好生活Podcast》節目來賓，與主持人陳韻如暢談服務失智症家庭的經驗。

台灣失智症人口已經超過31萬，相關倡議愈來愈受到重視，其中有一個重要幕後功臣就是台灣失智症協會。成立22年，積極發展失智者及其家屬的多元服務，提供全面的關懷與照顧，積極提升失智症家庭的生活品質。陳筠靜本身是社工師，去年從湯麗玉老師手中接下秘書長重擔，今年四月遠赴波蘭參加國際失智症全球大會暨研討會，不但現場設攤更上台分享，讓國際看見台灣。

家人的愛是失智者的希望

陳筠靜表示，今年傳達的主軸是失智者的自我倡議、生命故事以及培力，要讓國際看到台灣失智者的努力及影響力。在自我倡議部分，台灣失智症協會成立一個失智者諮詢顧問小組，成員都是輕度失智者以及他們的家人，每個月一起開會討論生活中的觀察，以及服務使用的經驗，或是對政策提供想法及建議，讓他們持續的發揮量能。

而在全球大會上讓人動容的，還有台灣失智者的生命故事。一名確診失智症的國畫老師，罹病前社交活動非常活躍，生病後感到特別無助，但他積極延緩症狀，一周參加三個歌唱班、家政班，如今，每年國際失智症月都可以看到他親自帶民眾畫畫的身影，而這股勇氣，來自家人的愛。

陳筠靜說：「輕度失智者特別辛苦，因為他知道自己以後要面對的歷程，這種壓力讓他們對未來卻步。」甚至很多患者告訴她，害怕逐漸失能拖累家人，已經沒有求生意志，幸好家人的愛讓他們慢慢產生力量，「一個失智者的女兒說，只要你在，我就有一個人可以叫媽媽。」這句話幫助失智者堅持下來，認知到無論自己成為什麼樣子，家人都是需要他的。

失智者發明友善月曆和彩虹筆

「我自己是社工出身，我明白想要規畫很多服務的心情，不過一定要聆聽失智者的心聲。」陳筠靜談到，現在規畫培力工作坊會直接邀請失智者加入討論，欣喜的是，其中就有人主動提議擔任協會的友善大使，當有人參訪時，他們將親自為來賓介紹。此外，協會長期推動年輕型失智者的服務，像是每周六營業Young咖啡，從咖啡製作到提供顧客服務都親力親為，這次在波蘭的國際大會上也把Young咖啡的精神與做法介紹給與會者。

這群年輕型失智者還研發許多輔具，例如失智友善月曆，使用不反光紙材，每一個月份還附上QRcode，由失智者親自錄製說明。另外還有彩虹筆，「一名失智者心肌梗塞醒來後不認得家人，他非常驚慌，每天一直追問今天星期幾，身邊的人難免會有一些不耐，導致他很挫折。」後來他跟家人一起想出一個方法，就是利用顏色來幫助記憶，一周有七天，他就運用彩虹的七道顏色，讓自己能夠自然反應今天星期幾。

跳印尼舞蹈串聯台灣失智者

今年的國際失智症全球大會上，除了設攤展示台灣經驗以外，陳筠靜和印尼失智症協會代表也受邀分享亞太地區的風險降低措施，以印尼失智症協會發起的poco-poco dance為主軸，分享台灣如何引用。她表示，疫情期間特別的辛苦，許多服務都暫停，為了維繫大家對失智症的關注，就將具有感染力的pocho pocho dance改編成台灣版本，把失智症十大警訊入詞，協會同事邀請失智者及其親友一起共舞，推出線上的示範帶擴大串聯。

跨專業組合幫助失智症家庭

陳筠靜感性表示，自己很早就立志要做老人福利，在協會服務的這些年，她深深感受到每個失智症家庭的每一步嘗試，真的都很不容易，例如關懷專線經常接到求助電話，家人否定了求助者的觀察，或是在照顧上意見分歧，她認為：「溝通不是這麼容易，每個家庭有自己關係的累積。」但協會想盡辦法提供協助，例如規畫不同類型的活動，讓每個家庭在初步接觸時，可以選擇一項能夠接受的活動，讓意見不同的家庭成員一起參加，聆聽其他失智症家庭的經驗，從中找到適合自己的溝通之道。

台灣失智症協會是跨專業的組合，目標是要幫助失智症家庭，早期的宣導主要是讓大家認識失智症，但近幾年社會上對失智症的理解多了許多，未來協會要做的是品質與專業度提升、多樣性的規畫，同時還有支持性的決策與參與，「透過不同管道蒐集不同聲音，鼓勵大家在自主跟保護之間取得平衡，每一個人都有權利為自己規畫一個比較理想的未來，這對失智者來講更為重要。」

在失智症領域服務多年，陳筠靜想跟所有的失智症家庭說，「謝謝你們的勇敢，不只是幫助自己，更照亮了很多人，甚至包含未來有可能失智的人，因為你們，讓我們不那麼害怕。」並與《失智好好生活Podcast》節目主持人陳韻如一起提醒，遇到失智症相關問題，請撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時,我幫您）。

更完整的台灣失智症協會相關服務與協助，請收聽《失智好好生活Podcast》。

本集重點

✎讓國際看見台灣失智者的生命故事

✎台灣失智症協會如何幫助失智症家庭

✎國畫老師如何在失智後活出生命力

✎年輕型失智者如何成為發明者

✎爸媽好像失智了，該如何與家人溝通

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