🎧|看診進不了門、被說是業障?病團代表吳鴻來曝病患辛酸血淚

聯合報健康事業部 記者蘇湘雲/台北報導
台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出,健保署一直在推「醫療分級」,鼓勵民眾「大病去大醫院,小病去小醫院」,但以身心障礙者、輪椅族為例,多數基層診所沒有設置無障礙設施,導致身心障礙者、輪椅族即使看小病,也只能到大醫院人擠人,對於醫療分級的推動,形成障礙。圖為立委郭昱晴(前右)、陳菁徽(前左)以輪椅親自體驗台北車站無障礙路線。記者林伯東/攝影

「有很多基層診所,身心障礙者連門都進不去,更不用說進去診間….」對於上述現象,長時間投身病友權益倡議,且身為資深洗腎病友的台灣病友聯盟理事長吳鴻來直言,健保署一直在推「醫療分級」,鼓勵民眾「大病去大醫院,小病去小醫院」,但以身心障礙者、輪椅族為例,多數基層診所沒有設置無障礙設施,導致身心障礙者、輪椅族即使看小病,也只能到大醫院人擠人,對於醫療分級的推動,形成障礙。

🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓

在二十歲出頭,吳鴻來就因末期腎衰竭而必須用洗腎保命,談起當時情況,她說,剛進大學、接受健康檢查的時候,發現肌酸酐指數超標,這是一種腎功能指數,後來到其他醫院複檢,結果也是一樣,確定罹患了慢性腎臟病。

後來,吳鴻來因家人不太信任西醫,她也就沒有接受西醫治療,直到大三,開此出現許多不舒服症狀,直到有一次,無意間看到一本書叫「認識腎臟病」,翻開介紹尿毒症篇章,吳鴻來驚覺書中所有尿毒症症狀,她都符合,便趕緊到診所做檢查,驗血報告一出爐,診所人員馬上急電要她去大醫院急診,從此,吳鴻來就進入洗腎階段,為了就學方便,她選擇的是腹膜透析。

腹膜透析須換藥水,卻受到攔阻

「腎臟最主要的功能,就是幫身體排除體內毒素、水分,腎臟壞掉以後,這件事就要靠洗腎來處理….」吳鴻來解釋,相較於血液透析,腹膜透析是透過人體的腹膜,也就是「半透膜」進行毒素、水份的交換,做法是將藥水灌入腹腔,運用藥水將體內毒素、多餘水分帶出體外,之後再將髒髒的藥水換掉,整體時間比血液透析來得長,副作用較緩和,所以較不會出現容易疲累、掉血壓、抽筋等情況。

雖然腹膜透析不同於血液透析,吳鴻來剛開始在校園尋求更換藥水的空間時,卻面臨許多困難,她回憶道,當時原本希望在學校健康中心進行這項工作,但學校健康中心的護理師卻堅決反對,主要原因在於,校內護理師擔心她會掉血壓、太累、抽筋,後來醫院護理長親自打電話與校內護理師溝通、說明,問題才終於解決。

生病了,身心靈都要受好好照顧

台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,當家人、整體環境不支持,便易形成慢性身心壓力,病患的病情起伏,以及接受治療的意願,也會大受影響,因此「身心靈都要受到好好的照顧,病患情況也才會比較好」。記者曾學仁/攝影

之後,吳鴻來投身病患權益倡議,發現許多重大疾病病患不僅飽受疾病磨折,家人也常會有「這是業障啦!」、「你生病,就是因為你沒有好好照顧自己!」之類迷思,讓病患更是沮喪,但有時,即使做了很多努力,疾病還是可能惡化,或者像聖嚴法師、星雲法師等名人,也曾是洗腎病友,而這些迷思都是需要破除。

吳鴻來強調,當家人、整體環境不支持,便易形成慢性身心壓力,病患的病情起伏,以及接受治療的意願,也會大受影響,因此「身心靈都要受到好好的照顧,病患情況也才會比較好」。

吳鴻來小檔案

現職:

台灣病友聯盟理事長

台灣障礙者權益促進會秘書長

經歷:

中華民國腹膜透析腎友協會理事長

Podcast工作人員

聯合報健康事業部

製作人:蔡怡真

主持人:蘇湘雲

音訊剪輯:陳函

腳本撰寫:蘇湘雲

音訊錄製:大河音樂工作室

特別感謝:中華民國腹膜透析腎友協會

身心障礙者 吳鴻來 慢性腎臟病 洗腎 腹膜透析

推薦文章

>