罕病認定／罕病20：打造福利家園 罕病病友展笑顏

台灣罕病照護模式為全球獨特典範，參照國外立法，並加入本土經驗，結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制，保障罕病權益。為呼應病家需求，罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」，結合休閒、庇護、復健等功能，讓病友參與社會，民眾認識罕病，拓展生命教育。             

 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市，20年接觸6000多位病友，其中1000多人已病逝，令人感傷。事實上，除了藥物，病友還需要教育、就業及愛情，人生才能圓滿無憾。 

曾敏傑說，福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊，因為缺乏無障礙環境，許多病友平常很難出門，一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域，讓病友置身其中，天天都像在旅遊。    

罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國外病友團體，他認為，福利家園不是罕病兒的安養中心，必須注入「家」的元素，並提供教育訓練、喘息服務，以及輔導就業，讓罕病患者回饋社會。    

曾敏傑說，大部分民眾不了解罕病，他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素，而遭霸凌。希望在福利家園裡，病患能勇敢做自己，分享自身經歷，讓民眾認識罕病。                    

罕病基金會創辦人陳莉茵說，期盼在現有服務架構下，建立更深入而多元的服務，讓照護者及被照護者能夠互相關照，社會大眾了解罕病，並給予誠摯關懷。