巴金森最愛問/觀察細節紀錄藥效 陪爸媽抗巴金森 子女是最關鍵戰力
父親節聚餐,與父母不同住的李先生發現,爸爸走路和動作都變得緩慢,拿筷子的手隱約也有點顫抖,「爸爸真的年紀大了」。心裡不禁感嘆了起來。沒想到父親後來自行就醫,竟被診斷為腦神經退化疾病─巴金森病。這突如其來的消息,讓李先生頓時茫然,不知該如何陪伴父親與退化疾病對抗。
台中童綜合醫院神經內科主治醫師張翔宇分享,臨床觀察有些子女是隔一陣子回家,驚訝發現父母與過往不大一樣,如開朗的個性變得憂鬱、走路變慢,跟不上家人的腳步等,帶著父母到神經內科就醫,才發現罹患了巴金森病。
張翔宇說,目前巴金森病有多種藥物可以協助維持正常生活功能,初期穩定用藥,動作緩慢、僵硬顫抖的症狀都可獲得改善,維持數年正常的生活,疾病中後期也有手術治療的選項。因此,子女一旦聽到父母確診,最重要的是調整自我心態,做好陪父母長期抗戰的準備。
子女耐心陪伴 父母信心來源
當父母開始接受巴金森的藥物治療,子女陪同回診時常會反應藥效不佳。張翔宇解釋,為了延長藥物可控制疾病的時間,一般會先從較輕的多巴胺藥物或多巴胺接受體促效劑開始用藥,同時觀察患者對藥物的反應,逐步調整使用藥物。
張翔宇說,有的患者會合併出現如憂鬱、便祕、低血壓、睡不好等非動作障礙症狀;或用藥後有太強烈的副作用,如異動症、衝動症狀等,都要配合門診調整藥物,找到症狀與副作用的平衡,以整體改善患者的生活。這時子女有用藥觀念並耐心地陪伴,更有助父母有信心地接受治療。
張翔宇建議,子女若是和罹患巴金森病的父母同住,首要做的是協助按時服藥,其次是盡量詳細記錄用藥時間、藥效的變化,記錄不限於核心的症狀,即使是情緒低落等小細節也都可以記下來,回診時讓醫師參考,更有利精準調整藥物。
他強調,巴金森病愈早用藥,在治療上愈有幫助。藥物治療外,可以積極陪伴父母去做過往喜歡做的事,不要因為罹病就放棄原先的生活,協助保留良好的身心品質,也可說是給父母親很好的節日禮物。
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