及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑,或因長期臥床感染肺炎,其實不只這些病友,巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。
醫師表示,巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從病友罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應陪同病友一起運動,隨時關心身心靈狀況,而病友也不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。
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晚期病患可能合併失智,但需進一步診斷鑑別。
林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說,民眾出現身體僵硬、顫抖等,未必是罹患典型巴金森氏症,也有可能是非典型類巴金森氏症,雖然兩者均為神經退化性疾病,但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同,甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症,而這都需要醫師進一步鑑別診斷。
巴金森氏症病友若病情長達十年以上,或是年齡75歲以上,可能會合併失智症狀,但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症,出現失智症狀時,均須醫師診斷。
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避免後期吞嚥困難,罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。
「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化,病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說,巴金森氏症病友罹病後約7至10年,隨著病程進展出現吞嚥困難,進而營養不良等問題,這些情形並非共病,也無法經藥物控制,而是病友的必經過程。
為延後病程進入晚期,病人應配合醫囑服藥及規律運動,並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說,如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式,建議正常長者也要進行吞嚥訓練。
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當用餐出現困難,病患須專心進食,家人勿邊吃邊聊天。
林祖功說,巴金森氏症患者用餐時,若已出現吞嚥困難,家人須多給予時間、耐心,尤其病友吞嚥功能不佳,喝水、吃流質食物容易嗆咳,建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心,原因是大腦退化後,無法一心多用,此時家人不要和病友說話,避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良,恐造成體重下降、肌肉萎縮,且易增加感染肺炎風險,此時就須使用鼻胃管等方式,協助病人進食。
晚期病友認知功能下降,可能出現幻想等精神症狀。
林祖功門診曾收治一名70多歲阿公,罹患巴金森氏症多年,但近日發現阿公回診情形不好,經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現,阿公多未按時服藥,再經診斷發現,阿公已無法自主服藥,他提醒家人要多注意阿公服藥情形。
此外,巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降,可能會出現一些精神症狀,如看到先人在家開派對的視幻覺,或是出現被害妄想等幻想症狀,或懷疑食物被人下毒而不吃東西,導致營養不良。林祖功說,隨著病程進展,生活可能愈來愈不方便,他鼓勵病友不要充斥負面想法,認真、快樂過好每一天,因人生下一秒會發生什麼事,誰都不知道。
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確診初期家人鼓勵陪伴最重要,別急著談預立醫囑
巴金森氏症病友確診後,經由藥物治療就可控制病情,約還有十多年可以自理生活。林祖功說,不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫,或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題,但從病人罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,如陪同病友一起運動,隨時關心病友的身心靈狀況。
當下最重要的是,家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說,研究發現,多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動,並早晚在戶外盡量大步走,最好是多次進行,如每天走一萬步,可以拆分為兩次或三次走完,以訓練大腦神經細胞。
巴金森病自我檢測 40 秒手指操
台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。
聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。
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