2024失智永續論壇/齋藤正彥:不要在失智症者身上追求合理性
「照顧者的幸福會感染給失智症者,不幸亦然。」日本老年失智症權威齋藤正彥於今日線上出席「2024失智症永續照護新未來國際論壇」,分享自己照顧失智母親的經驗,提醒大家不要在失智症者身上追求合理性,因為比起「正確的照護」,更重要的是協助他們度過「還可以的生活」。
阿茲海默症新藥已在日本上市一年多,齋藤正彥表示,新藥對年輕失智症者效果有限,對75歲以上失智症者的效果較為顯著;對輕度認知功能障礙(MCI)的效果有限,對輕度阿茲海默症的效果較為顯著。
他也以醫師角度深刻描述失智症者的世界。失智症者會忘記最近的記憶,卻對這些記憶中的空缺感到疑惑,因此反覆詢問其他人。若繼續惡化,可能連身邊家人都會忘記,已婚者甚至忘記自己結過婚,有可能某天妻子出門購物後,失智症者已忘記妻子這個人,反而是已逝父母出現眼前,但一轉眼又消失。當旁人看到失智症者一直在原地徘徊,其實這時他們心中感到強烈不安。
失智母親最後的筆記令人鼻酸
齋藤正彥曾出版《失智母親眼中的世界》一書,透過失智症母親齋藤玲子來理解失智症者的精神行為及需求,並以醫師與兒子的雙重視角,讓每位照顧者、子女在面對父母失智時都能同理及應對。
他於論壇公開母親最後的筆記,與會者無不動容。筆記本從一開始文字滿滿到愈寫愈少,最後86歲高齡的母親已經無法寫下完整的句子,許多零散的文字連齋藤正彥也無法判讀其意,像是母親寫的自問自答「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」,滿溢著一名失智症母親對紊亂記憶的無力與困惑,卻又窺見她即使病中仍對兒子的依賴。
身為老年失智症專家,齋藤正彥卻說,母親比他這個醫生兒子更早察覺自己的認知功能出現問題,但她拚命嘗試與病情對抗,最後精疲力盡、無力抵抗,在悲傷、怨嘆、祈禱之中,走向生命的最後。讓他不禁自問:「做為一名失智症專科醫生以及母親的長男,我是否在母親還在世時,真的理解她的內心?我的答案是否。」
失智症者是自己生命的「主體」
他想跟失智症照顧者說,正確認識失智症能有效減輕照護負擔,但是,比起「正確的照護」,更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」,照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯,不需要在失智症者身上追求合理性,也不要給自己太大壓力,不用因為失敗而感到氣餒,因為失敗案例比成功案例多更多,照護者的幸福會感染給失智症者,不幸亦然。
要經常提醒自己,照顧過程中失智症者是自己生命的「主體」,並非接受照護的「客體」,請細心傾聽他們想表達的心聲,雖然照顧者無法減輕失智症者的悲傷與痛苦,但陪伴會讓他們好過一些。
罹患失智症不要自責
今年72歲的齋藤正彥與65歲的妻子膝下無子,也沒有其他可依靠的親人,但身邊還是有很多關心他們的家人與朋友,並且擁有過往與父母的回憶,因此並不覺得孤單寂寞。按照他的推估,假如能活到90歲,幾乎一定會罹患失智症,面對不知道會持續多久的老後,與其抵抗老化,不如學習適應老化比較輕鬆。
他感性提醒,倘若罹患失智症也不要自責,不要怪罪是自己不夠認真預防才生病,他將自己體悟到的老後心情分享給台灣的民眾,「過了70歲只求隨心所欲,超過80歲,面對任何事都淡然處之。」
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