失智故事／失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...

2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。

正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。

接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」

母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。

幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。

趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。

實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。

家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。

這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。

此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。

那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。

這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。

生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。

更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。

被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。

他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。

他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。

讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。

少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。

90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。

身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。

父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。

瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」

他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。

母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。

李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。

他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。

但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。

李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。

因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。

李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。

2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。

兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。

家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。

家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。

他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」

家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。

一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」

2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。

2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。

父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。

在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…

這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。

2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。

孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。

他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。

有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。

孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。

生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」

(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)