當我們處在疾病的邊界上 失智母親與罹癌女兒跨越疾病的一場旅程

2018年7月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而劉紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人打擊重大，家中混亂了一段相當長的時間，各種沒想過的生命經驗陸續發生。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。

生病或老化的身體，很多的身心感受一言難盡，因為病人可能正困惑於不明的處境，也可能難以啟齒內在的憂心。當病人正在跨越身心的邊界，能靠什麼擺渡以順利超越現況、朝向安頓之境？我想，除了良好的治療，以及病人自己的身心探索與活在當下的修行功夫外，親友的同理心、照護和言行反應，也是下墜之人能否被接住、順利擺度過關的重要因素。

我和母親同時經歷身心下墜的慌張。

當我陷入化療副作用和孤立無聊導致的身心變化時，母親也正陷入腦部退化的風暴之中。半年的治療期間，醫囑盡量迴避親友探視，以預防感染。母親雖常跟我通電話，但只能等待我的白血球數回升且哥有空時再帶她來看我。雖然我們對各自病程的認識和投降的時間點不同，卻同樣經歷過身心下墜的慌張。

我接受治療約三個月後，母親從擔心和掛念我，變成只有掛念，到主要剩下「為何我都不回家」的疑問。她逐漸忘記我生病了。當我偶然發現母親遺忘此事時，我感到難得的欣慰，從此在她面前絕口不提。我以為，遺忘不好的事就等於放下。但是，仍有清晰邏輯認知的母親，不見得這麼想。

遺忘並不等於放下，而是想不起來的懊惱。

有回聊天，母親提到一些她記不清楚的不愉快往事，我說：「這些事忘記了，不就輕鬆了嗎？就不用再想了啊。」 母親偏頭瞅我：「怎麼會輕鬆？」 我又問：「那是什麼感覺呢？」 母親低下頭，似乎認真用力地在思索：「覺得很……懊惱，想不起來很懊惱。」母親用加強語氣說了「懊惱」兩次。我有點訝異，這是非口語的正式用詞，母親的表達能力仍非常精準。

母親和我的對話讓我明白，沒有完全遺忘的記憶，仍是記憶。記憶破碎的狀況勾引出自我認同的焦慮與懊惱，哪怕是不愉快的記憶，都不想失去。母親想要拾回的，不一定是記憶本身，更是記憶的能力。母親經常清晰具體地描述自己的腦霧狀態，她能認知並表達細微的變化。

外人看來是幻覺，卻是病人的真實感受。

有一天，我牽著母親的手散步，她突然問我：「妳有沒有覺得我走路搖搖晃晃？」其實，母親走路並沒有搖晃，但那是她身體內在的真實感受。我在治療後期，偶爾也有那種身體內在非常脆弱，像是隨時想坐下的感覺，但是外人完全看不出來，甚至可能以為是病人的幻想。那不是錯覺，是真實的感受，病人正在辨識體內的訊息，並努力穩住自己。

母親所經歷的病識感，是種覺察自己正在往下墜的失控感受，儘管速度不一定很快，方向卻很明確。我感同身受。治療期間，我的病識感也很明顯。在一般的社會認知裡，化療就像是把「毒藥」打進身體裡，癌細胞殺死了，無數的好細胞也陣亡犧牲，化療就是一種必要之惡。

我的病識感，主要源自於化療的副作用，而非已受藥物控制的疾病本身帶來的傷害，所以，我相信自己度過化療的難關後將得以康復。然而，儘管有此信心，我都免不了陷入低潮。而快速老化愈趨逼近、失智愈趨明顯的母親如何能有信心？如何能安置自己的不安？

當我們處在疾病的邊界上

失智症狀一再浮現的母親和癌症治療中變得脆弱的我，都處在邊界上。在此之前，我從未想過，有一天我會用上這套我熟稔有餘的觀點，來理解母親和我的這段生命交會時刻。我的人類學研究讓我慣於「永遠處在邊界上」，向來以為那是一個來回進出隱微邊界的不穩定狀態，因為堅守模糊地帶，才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。這種狀態最適於思考，尤其是關於自身認同與位置的思考。

只是，以前的我未曾想過，處在邊界上對於生命的思索和昇華有利，卻也可能延長病中之人的困惑與苦痛。因為，多數時候必須跨越模糊邊界，才有可能朝向穩定，或邁向新生。位於邊界上的處境若欲是福而不是禍，端賴對於前景能否有所期盼。

治療是我的擺渡人，得以協助我跨越有限可期的邊界之苦，只要前景在望，處在邊界上仍有新生的期待。但是，母親的擺渡人何在？母親正在經歷的生命過渡，是否還能有機會走向某種重生，而不僅只是一路失控漂流到生命的終點？