吳佳璇/關於善終,我該做的是......

聯合報元氣周報 吳佳璇
示意圖。本報資料照片

又到了報稅季節,今年和過去不同,我得跑一趟國稅局,臨櫃申請父親的資料。

那是因為父親在半年多前離開我們,足以識別他的身分證件都註銷了。服務人員接過除戶謄本與我的身分證,調出爸爸的資料,協助我完成老人家在俗世最後的任務----申報所得稅。

回顧爸爸人生最後十餘年,隨著失智病情進展,生活中越來越多事情需要家人協助、代勞。在他還能清楚表達自我意識的階段,我除了盡可能按照他的喜好,也開始試探他對生命末期的看法,只要抓到時機,我就會以母親為例:「每個人都有自己希望離開的方式,像媽媽就清楚交代,千萬不要CPR……」,而他總是一臉嚴肅回道:「我會好好想一想」,就沒了下文。

2022年春天,畢柳鶯醫師出版送母遠行的手記《斷食善終》,震撼書市。畢媽媽因為罹患遺傳性小腦萎縮症,發病之初就交代從醫的大女兒,「若情況很糟,要幫助她解脫」。使命必達的畢醫師多方蒐集資料,最後從中村仁一醫師在《大往生》一書所描述的「斷食往生」得到啟發。當畢媽媽病情快速惡化,明確表達「生命已無意義,隨時可以離開」時,女兒鄭重拿出書本,請她詳細閱讀,再經過多次討論,決定以斷食方式結束生命,並選定執行時間。

「爸爸不適合這種方式!」我闔上書本,想起已邁入深度失智、失去生活自理能力的父親。他不僅未明確表達自己希望以什麼方式離開,且食欲一向不壞,生命力旺盛,「現在能做的,應是盡可能避免發生吸入性肺炎!」我用理智打斷自己雜沓的思緒。

畢媽媽的故事捲起千堆雪。除了採訪、演講如雪片飛來,許多照顧重症、植物人、或長期昏迷病人的家屬找上畢醫師,請教自己家人是否適合斷食,以及如何進行。發願成為善終文化推廣志工的畢醫師,不只忙著諮詢,還不斷吸收新知,並試著結合理念相近的安寧緩和醫療人員,陪伴、照顧斷食往生的病人,這些寶貴的經驗集結於陸續出版的《有一種愛是放手》、《如何好好告別生命》,以及《走在推廣善終的路上》。截至成書,已有150位以上無意識插管臥床者撤除人工餵食管不再受苦,家屬也得救。

猶如橫空出世的「斷食善終」現象,激起遠超過畢醫師預期的反對聲浪,例如2024年聯合報曾以頭版新聞的規格報導「被善終」亂象,又如安寧緩和醫學會於今年3月發表的「摒棄使用、散布與倡議所謂『斷食善終』說詞」的聲明。

誠如長期耕耘安寧緩和照護的陳秀丹醫師所言,「善終不是因斷食而得,斷食也不一定能善終」,無法善終的病人,多半是家屬不認同病人已進入生命末期,或捨不得病人離世,反覆要求醫師給予無效醫療,讓病人經歷不必要的痛苦,失去和家人共同討論身後事的時間,家屬也失去了和病人真心道謝、道歉、道愛、道別的機會。又如積極推廣病主法的常佑康醫師呼籲,擴大社會大眾、醫界與法界的深入對話,凝聚共識,才是面對當前現象應有的態度。

正當外界為了斷食往生紛紛擾擾,吸入性肺炎終於找上我的父親,且接二連三,絲毫不讓他有喘息、平復的機會。唯一值得安慰的是,爸爸人生最後三個月,沒有接受不必要的醫療,也沒經歷不必要的痛苦,算是善終。

吳佳璇

精神科醫師為業,自由寫作為志。曾因諸多機緣到東部離島服務三年半,得了個

斷食善終

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