吳佳璇／在不得已的病況中 看到另一種生命的體會與思考

一位在丈夫去世後持續守護兒孫、又以健身開拓人生的奶奶，被醫師診斷為阿茲海默型失智初期，全家上下手忙腳亂。

一位享譽國際的學者，當醫師向她宣告罹患淋巴癌，在診間突然昏倒。雖然迅速甦醒，卻暫時不打算找自己家人前來陪伴，因為她的母親，幾天前才確診失智。

那位學者，就是我的朋友，醫學人類學家劉紹華，但她這回的田野不在涼山，而是醫院與日常生活的角落。  

2018年末，我與紹華共同的朋友轉達，她想來我在台大醫院腫瘤醫學部的門診聊聊，詢問如何掛號。

不久，我們在診間見面了，我得知她的癌症治療即將完成，精神卻進入低潮，但我不認為那是憂鬱症，更精確地說，即便貼上憂鬱症的標籤，對她也不會有甚麼好處。

之前與後來的事，我們在紹華剛出版的《病非如此》知道更多。紹華如預期恢復健康，展開新生；劉媽媽的病況，亦無意外漸漸退化，情緒卻比病前放鬆，全家的凝聚力也比以前更好。無論是癌症、失智症，從來就不只有一種樣貌、一個階段，或一類處境，紹華以她身為病人、家屬與醫療人類學者的特殊觀點，提供獨特的疾病經驗敘事與分析，還有為新書起名字的朋友，更是畫龍點睛地告訴讀者，「病了，並非一定如何」。

身為一個母親、父親先後罹患癌症及失智症的女兒，同時是投入癌症病人心理照護多年的精神科醫師，我完全同意紹華的觀點。多年來，傳媒、網路與書籍不僅傾向傳遞失智引起的恐懼、絕望與悲情，還一味宣揚抗癌的戰鬥精神，以及各種似是而非的資訊，令我深深不安。因為身在臨床第一線，我見過太多病人和家屬，不僅要面對疾病與治療帶來的變化，還得受困、受挫、甚至因周遭刻板的反應與不理解而受傷。

我感謝紹華，寫下自己、母親以及家人一起因疾病產生的生命變化，無論是互動調整，或是關係熟成，一路讀來，我不僅感受到她「在不得已的病況中，看到另一種生命的體會與思考」，還有她的體貼與細心。例如第三章的〈十個不要對癌症病人說的話〉，正是她以親身經驗，為平淡的癌症衛教文章加上最好的註解。

隨著時間推移，紹華與劉媽媽一家，順利挺過COVID-19疫情。劉媽媽因暫停治療活動，加速失智退化，又因疫後重新參與，稍有恢復。然同樣罹患阿茲海默氏症的家父，經此一疫，已無法回到日照中心。明知家父發病較早，病程理應先一步進入下個階段，我卻讀來分外感傷----看來，身為父親的照顧者，一路走來，也該「在不得已的病況中，看到另一種生命的體會與思考」。

【推薦閱讀】

●劉紹華《病非如此》 大塊文化出版╱2023年

●和信醫院雙週刊318《10個不要對癌症病人說的話》╱2016年