根據健保資料庫統計,在台灣GPP的盛行率為每一百萬人有17.2人,主要好發在40-60歲的成年人,但由於致病成因尚不明確,所以誰都可能遇見它…它會毫無預警地急性出現,在病人全身的皮膚留下一片片濃疱(膿皰)傷口與紅斑。當傷口破皮潰爛,連微風吹過都像被數百千把刀劃過一樣劇痛難忍,而且GPP無法治癒還有著反覆發作特性,無法預測它的出現
可怕的是,全台處在好發年齡的中年族群有約750萬人,如果真的遇上GPP,對個人、家庭,甚至對台灣社會勞動力的可能帶來巨大衝擊。GPP的致病原因目前僅知部分與遺傳有關,而藥物、壓力、感染和懷孕都是觸發急性發作的可能原因。
26歲的宸誼出身花蓮原住民部落,擁有亮麗外型,自國小、國中到讀五專,身上不時有紅疹、濕疹症狀,對皮膚症狀早已習以為常,而近年的一次嚴重急性發作,一度高燒病危,住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬(GPP),全身膿疱且多處傷口,沾黏衣服拉扯產生的劇痛,彷彿「用刀把皮活生生剝下」,希望有一天能穩定控制,不再復發。穿起漂亮衣服,享受正常女孩的生活。
【宸誼真心話】:如果可以,我希望自己沒有生病。但既然生病了,我希望未來能夠有方法讓GPP穩定下來,不再隨時發作,打亂我們的生活
33歲的佳慧是名幼教老師,非常喜歡小孩子,與先生努力多年下,終於準備迎來人生第一個寶寶,但坐月子期間進補後,身體出現類似濕疹症狀,從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴,全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛,確診全身型膿疱性乾癬(GPP)後,治療間甚至肺炎住進加護病房,還收到病危通知,最後靠著生物製劑緩解症狀,才能逃過鬼門關。
【佳慧真心話】:若所有病人都能在GPP還沒爆發的時候就獲得正確的判斷與治療,壓制那些可怕的症狀,對我們來說應該就是最重要的事情了!
GPP患者都希望能穩定控制病情、不用24小時都深陷在擔心發病的恐懼中。過去治療GPP,以免疫調節劑、口服A酸為主。近年研究已發現,GPP的發生與人體中的介白素36(IL-36)有關,因此已發展出專門針對此致病機轉的生物製劑,可在24小時抑制、阻斷IL-36所引起的一連串發炎反應, 過半數的患者在一周內膿疱都已完全消退。讓病患多一種治療選擇,有機會找回屬於自己的夢想藍圖。