20年前感染腸病毒倖存 他是媽媽的奇蹟

天天（化名）今年大二，課餘時間在便利商店打工，認真又努力，看著他的笑臉，大部分的人可能不會注意他的脖子上有個氣切口。天天在四個月大時感染腸病毒，當時是民國八十七年，他是國內少數腦幹受病毒侵犯，引發呼吸衰竭後，存活至今，並有限度脫離呼吸器的案例。

「我們很幸運，當時很多小朋友變成小天使走掉了。」20年了，媽媽說，天天能夠走到今天，只能說是奇蹟。 

那時連腸病毒是什麼都沒有人知道，天天昏迷指數只有3，被當作心肌炎或腦膜炎，一插管就噴血，醫院發了幾次病危通知，但爸媽只要有一絲機會就不願意放棄。還好後來漸漸穩定下來，天天11個月大接受胃造口，給予足夠的營養；住院兩年後，爸媽買了一台德國製呼吸器接他回家，當時一台機器將近50萬元。

天天白天可以脫離呼吸器，但晚上仍必須使用。他直到四歲都不會說話，媽媽希望他接受語言治療，卻始終被拒絕，因為語言治療師認為天天連發聲的功能都沒有，學了也是浪費時間。爸媽決定自己教，稚園畢業時，天天是致詞代表。

很幸運，天天的智力沒有受損。口條清楚，喜歡相聲的他，從小參加大大小小的演講比賽，還經常拿到名次。

脖子上的氣切口，讓天天和其他小朋友很不一樣，但爸媽讓他自己面對。每到一個新學校和新班級，天天就上台自我介紹，告訴大家在他身上發生什麼事；當然也會遭逢他人異樣眼光，爸媽也放手讓天天自己調適處理，因為這是他一輩子的功課。

從小小身軀在床上被插滿管子，到現在已是大二學生，孩子健康長大是爸媽最大心願。曾經天天住院就像進出廚房，但這幾年在換環境時比較容易感染，例如進大學後住院了兩次。他現在還在便利商店打工，本來是陪同學去應徵的，老闆問他要不要試看看，做了一個暑假之後，得心應手，現在開學了，繼續打工。 

回想這些年，媽媽不知自己是怎麼走過來的。也許外人認為照顧天天這樣的孩子很辛苦，但媽媽說，天天帶給她的絕對不是苦痛，「他讓我發現，呼吸，吃飯和哭，這些動作並不是理所當然。」小時候天天連哭都不會，只能哇哇學哭的聲音。「當他會哭，知道用笑聲表達喜悅時，對我們來說像是奇蹟。」

天天的媽媽10年前曾經受訪，她那時最大的心願就是天天能健康成長，當然也希望他能夠脫離呼吸器。10年過去，媽媽沒有放棄，但她說：「就算不能脫離，那又怎樣？」現在不是許多睡眠呼吸中止症的患者也用呼吸器嗎，就像吃藥一樣，呼吸器不過是治療的一種，並不是孩子人生的缺憾。