徵文作品發表／「開心」．活下去

【聯合報╱洪崇峰】

產檢一切正常的宸宸，出生時因為呼吸較喘，我們還未能用雙手迎接，他就被送進加護病房了。

醫師診斷宸宸是右心室雙出口、肺動脈吊帶併氣管狹窄，一種罕見的心臟血管異常。最令人擔憂的是，血管環造成氣管下1/3段狹窄，即使我們少量多餐餵食，呼吸喘又容易吐的宸宸，出生一個月體重卻增加不到100公克，我們內心既愧疚又不捨。

滿月後，記得陳益祥醫師的一番話：「人的心臟猶如馬達，馬達要好才有功能。進食是嬰兒最耗費體力的事，呼吸喘如何吃的下？體重如何能上升？」這番話撫慰了我們自責的心靈，促使我們決定讓宸宸進行心臟及氣管的矯正手術。

對我們而言，心中最大的壓力與恐懼，來自於不可預知的病情變化。從宸宸出生那天起，術後在加護病房時好時壞的病情、緊急裝上葉克膜趕回台大進行二次矯正手術。面對前一秒還生龍活虎，下一刻卻隨時有致命危機的小生命，我們是揪著心在過日子啊！

為了給宸宸充足與專心的照顧，老婆因此辭去工作。雖然他的病況對家中經濟影響甚巨，但相對於經濟上的幫助，我們更期望能均衡醫療資源，讓南部地區能擁有媲美台大兒童醫院的醫療團隊與設施，保護我們這些遠途的寶貝。

一位朋友安慰我們：「老天爺知道你們有能力照顧宸宸，所以才會把他交給你們」。面對疾病帶給宸宸的影響，我們積極復健、少量多餐的灌食、定期回診等，希望在這個具有無限發展潛能的階段幫他加分。

現在的宸宸總是笑容滿面，每個人都說他「好笑神」。沒看見他胸口的疤痕及肚皮上的胃造廔管，不會有人察覺他是鬼門關前走過好幾回，周歲前住院時間比住家裡還久的小孩。

若問我辛不辛苦？只要他開心地活下去，再辛苦都值得。(徵文作品之四，每周四刊出)