脊柱裂孩子 復健後可以走得更遠

【聯合報╱蔡明倫／大林慈濟醫院物理治療師】

小珍（化名）就讀國小五年級，脊柱裂使她雙腳不能完全依自己意志活動。由於就醫不便，小珍剛就讀國小時，雙腳不能維持站立，經常走著走著，兩腳就絆在一起跌倒，上、下階梯一定得要有人扶持，上廁所更是大挑戰 。

大林慈濟特教復健團隊從小珍國小一年級時，開始進入校園，協助她復健。從初期兩周一次，到最近三周一次，指導小珍增加肌肉力量、進行平衡訓練，在她配合治療下，現在已經可以站得很穩，加上同學接納與照顧，甚至可以踢足球，這是過去不敢想像的。其實，像小珍這樣的孩子，只要給予適當地復健與關懷，就能有不同的人生。

小珍好動、活潑，和同學下課嬉戲時，就算跌倒也不以為意，脊髓疾病讓她的雙腳動作無法像常人活動，但她還想走得更快、更高、更遠。

維持身體穩定是小珍的第一堂課。最基本的訓練是鍛鍊肌肉力量，小珍手扶欄杆蹲下起立，光是十多下，雙腳就發抖，要不就是動作全變了樣。因為她僅靠著雙手拉抬站起，滿頭大汗是家常便飯，此時就算她想放棄，大人也能體諒。但只想到這時的一小步可能換得未來的一大步，老師和治療師皆極盡所能鼓勵，說笑、玩鬧，讓訓練在笑聲中淡化一切辛勞。

課堂更換教室是校園生活的一部分，對小珍卻是最漫長的學習。上下樓梯雖慢，兩步一階踏實地踩，同樣也能到達。體育課也不落人後的她，絕對不是樹下乘涼的那一位，在稱不上平整的紅土跑道上，看到她奮力追趕同學，身影在搖擺中緩步向前。五年來，她的進步有目共睹。

活動能力受限加上好胃口，一臉福相的小珍身形微胖，不利雙腳行動，且搖擺的步伐易使成年後膝關節退化變形。青春期快速成長，將帶給雙腳更重的負荷，必須要提早做好準備。下一步，小珍需控制熱量攝取、多運動增加熱量代謝，在校園藉由上下樓梯鍛鍊雙腳肌力。

脊柱裂 Spinal bifida

常見先天性異常之一，新生兒發生率為千分之一至二。由於椎體發育缺損影響椎弓融合，導致脊髓外圍管壁無法完全閉合，並可能合併脊髓損傷。

成因不明，可能與基因有關，或是胎兒神經管生成期間受某些物質影響所致。

物理治療主要協助病人主動性動作發展，例如翻身、維持坐姿、爬行、維持站姿、走路等，以及維持良好的關節活動度，避免關節攣縮或變形，另外也設計能增進病人功能性活動的治療內容，使病人更容易融入社群生活。

臨床特徵

1. 背部脊椎缺損部位處有明顯傷痕。

2. 可能有中樞神經元傷害造成的肌肉攣縮，也可能因脊髓馬尾（cauda equina）傷害而使得下肢鬆弛、麻痺、無力。

3.感覺損傷。

4.大小便失禁。

5.水腦。

6.其他先天性異常。

7.智能障礙。

資料提供／蔡明倫物理治療師