都交給兒女決定就好？父母罹癌，治療方式該由誰作主

【文、圖／摘自博思智庫《傾聽情緒》，作者方俊凱, 蔡惠芳】

「這場仗到底是誰在打？誰是主戰者？誰在發號司令？誰又是後勤部隊？」

家屬常常把自己放到前線的角色，但家屬不是打仗的那個人，卻是跟病人站在一起並肩作戰，很重要的支持力量。

站上前線，到底是誰在打戰？

家庭角色的改變，可以分成兩個部分來談，一種是必然性，一種是被動式。

一般人在自己成長的過程當中，不斷地在做角色改變，這些稱為「發展的過程」，屬於必然的成長經驗。但是不管是病人或者是照顧者，他們的角色屬於被動式的改變，也就是其實內心不願意，而且也不是自己的規劃，卻因為這一個疾病事件，必須讓角色做出改變。

這種改變的前提，必須先克服本身的心理調適，意思是指「有沒有覺察或是認知到，我勢必要做一個改變，而不能夠在自己本來既定的生活模式，或者是安全線之內了」，可是光這樣子的認知與調適，對於病人家屬來講，本身就有難度。他必須要先認知到問題已經發生，了解之後才會有行動上面的改變，才能夠幫忙進入到決策，這個決策之後也才能夠銜接到他的行動力，跟現實連結。

假使用戰爭的角度來看治療這件事，請問這場仗到底是誰在打？

家屬常常誤以為自己是作戰的那個人，在主戰場裡面，醫師就好似總司令部，他要擬定幾個作戰的方法，戰場在病人身上，病人有決策權說：「好，我要這樣子打仗！」然後作戰司令的醫師才決定怎麼一起打贏這場戰爭。護理人員就是司令旁邊的幕僚，病人決定之後要透過他們的協助，彈藥則由司令部的醫院所提供。

以軍隊來講的話，家屬應該是後勤司令部，用來支援前線，家屬給予情緒、物質、營養、生活型態、經濟的支持，做好後勤司令部的補給角色。

當角色弄清楚了，每個人各司其職，這場仗才有勝利的機會。

雖然家屬不是打仗的那個人，卻是站在病人後面很重要的支持力量，沒有後勤司令部做統籌的話，基本上這場仗會打不下去，但家屬要明白後勤才是自己的角色，做到協助病人的職責。

前線戰事多變，重點在持續追蹤支援

前線戰事是瞬息萬變，需要隨時更新，家屬的角色負荷，來自於必須隨時關心戰情，比如說醫師跟病人走到什麼地步，現在又該給予什麼支援等等。

臨床上常常碰到一個困難，在於家屬以為瞭解治療程序之後，後面就這樣往下走了，但是其實不然，過程中忽略追蹤和更新病情，等一段時間之後再重新掌握病情及治療的時候，才發現怎麼變成這樣？

後勤的接收斷線，沒有意識或收到前線的改變，一旦造成死傷，往往醫療爭議也就這樣發生了。其實，治療過程中會有好多狀況，可能已經和起初聽到的不一樣了，可是家屬沒有接收和更新，等到後來知道的時候，都已經太慢了，於是才來追究是誰的過失，這都是大家不樂見的事情。

病人是主要打仗的人，應該由病人做出決策，即使戰爭比較難打，家屬仍舊不能取代長輩做決策的地位。

只是通常病人會說：「交給我兒子、交給我女兒做決定就好了！」在這種情況之下，不代表長輩可以不要有聲音，他可能只是不夠有自信或不夠有話語權，因為必須考量到之後家屬們的經濟與照顧等負擔，所以不想要增加家屬的困擾，但不代表可以不做決策，或阻斷彼此對於治療的認知和溝通。

臨床上碰到最大的困難，就是兒子、女兒很孝順的說：「不要讓老人家煩惱，一切都由我做決定就好了！」我們問老人家，老人家也說：「對，就交給子女做決定！」當子女做完決定之後，老人家才說：「怎麼會這樣？」就是他以為子女會知道他的想法，其實並沒有，然後子女也覺得不要讓老人家擔心，所以我們幫他做決定就好了，結果誰知道做出來的決定，並不是老人家想要的，等到我們再去跟老人家談的時候，整個決策都已經結束了，又要再次更動彼此的想法，等於又是重新走一段回頭路，其實是相當辛苦的。

所以，當長輩提出這個聲音：「都交給兒女做決定就好了！」我們需要跟長輩坐下來一起好好談談：「這件事可以由子女做決定，但是在這個做決策的過程當中，你自己的想法有哪一些？意見可以被說出來！」然後在家屬做完決定之後，再次問病人：「我們考慮要這樣子做，好不好？」最後他說：「好！」這樣才算定局。

千萬別忘了，病人永遠是治療中最主要的核心。

重拾興趣，體會生病的好處

當病人知道很多資訊，並懂得如何應戰之後，接下來更長的時間在於怎麼生存，反而是作戰中相當重要的一環。

曾經做過一些有關癌症的研究，特別是心理社會層面這一塊，我們發現罹患癌症之後，持續在工作、有收入的這群病人，他們心理社會層面的穩定狀態，比沒有工作的病人要好很多，而這樣的狀態就會影響到整個治療的配合行為。

由此看出癌症病人越缺乏生活目標，其實狀況越糟糕，以前的觀念會覺得生病了，就放下一切，好好治療就好了！但實際不然，這樣做的人反而是治療中比較辛苦的一群，所以千萬別讓自己沒事可做。

套用孫中山先生講的：「恢復固有之知能」，要如何保有健康的生活型態，就是鼓勵病人維持他原本的生活模式，除了維持之外，還可以重拾之前的興趣。

過去在生活當中，可能因為忙碌或取捨而放棄的事情，在生病階段，因為生活步調放慢了，可以做一些以前很想做，或是曾經做過，但這些年來都沒有再做的事，恢復並重拾興趣，同時能讓自己的情緒獲得紓解，例如有人愛好花木與自然，忙碌的生活中反而抽不出空，病後因為生活步調放慢，正好可以重拾愜意的時光。

因為認知到生病這件事，還能從生病這件事情之中，找到對自己的好處，例如說過去日子很混亂，都沒有時間跟自己好好相處，這次生病之後，反而可以重新面對人生，調整生活型態，以前可能不是很重視吃，現在比較注重健康飲食，讓「生病的意義」和「希望感」結合，心理層面的情緒轉換，生理自然會跟著轉變。

假使認為生病一點意義都沒有，只是帶給人生折磨的話，相形之下面對這個疾病將變得更加痛苦。

臨床上常見的狀況是男性老人家，過去數十年來被勸告戒菸，怎麼樣都戒不掉，可是當他生病的時候，突然之間有一個心態的改變，於是就戒掉了。

「生病可以帶來什麼好處？」這樣說也許很奇怪，生病怎麼會帶來好處呢？有句古老的諺語：「賽翁失馬，焉知非福」，所有的厄運、壞事，第一時間總是無法接受，可是平心靜氣之後想一想，有時候壞事也會有好的層面，例如，終於有時間與子女多說一些話，或是觸發開始整理自己人生的契機。