我是癌友8/孩子,媽媽生病了:該讓他們知道多少?
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎?他們懂這是什麼病嗎?我要說到什麼程度?媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現,就像律師跟檢查官一樣,對證人來來回回的交叉詰問。
打從病情確定後,我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大,一個高二生,一個小四生,心中猶豫著該怎麼說,才能讓他們安心又理解媽媽的病況。
求教專業,高中生、小四生,該怎麼讓他們理解?
老大看著父母忙進忙出,一下翻保險資料,一下小聲的討論病情,其實都看在眼裡,只是還沒開口問。
我打了通電話給癌症希望基金會的護理師,她告訴我,「高中生夠大了,就全部告知吧!不然,說一半或說得不清不楚,他們也會上網去找資料,與其找到錯誤資料,孩子亂想發慌,還不如媽媽親口告知。」
至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀,尤其癌症這麼重大疾病,要說到讓孩子了解就需要技巧,財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長,同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議,「小學就看狀況講,比較需要的是跟老師溝通告知,麻煩師長觀察孩子在校的情形。」
誠實告知大孩子,「我們盡量讓生活正常化。」
過了幾天,自己的情緒準備好了,就和先生一起來到兒子的房間,「媽媽得到大腸直腸癌,這是需要長期治療的疾病,應該會先在醫院開刀,後續進行化療,可能會有一段時間無法在家,未來的工作方式也有可能改變。」
這些訊息飄進了兒子的腦裡,終於問了媽媽避談的問題,「那妳是第幾期呢?」我實在沒把握,只能回答:「還沒檢查結束我也不太知道,但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議,包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道,也清楚的告知孩子,「你還是可以跟朋友同學出門聚會,我們盡量讓生活正常化。」
而小女兒呢?就簡單的知道「媽媽生病了,要住院開刀,爸爸會陪媽媽在醫院,會有一段時間不在家,這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來,但會膽怯地問,「媽媽會不會怎麼樣?」
聯絡孩子的老師,觀察孩子情緒、在校狀況。
生死難題真的很難從病人口中說出來,不過,之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」,我就換個說法說給小孩聽,請他們放心,媽媽會好好接受治療,慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們,請他們觀察孩子的狀況。所幸,隨著治療上軌道,兩個孩子情緒上並沒有太大的變化,但擔心還是存在的。
一直記得方俊凱主任的提醒,很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上,有些人甚至辭職專心照顧,但治療是很長期的,病人及家屬都需要「正常化」,讓所有人回到原本的狀況,是非常重要的觀念。
目前治療已一年了,恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期,我會趁著傍晚半小時的散步時間,邀兒子一起運動,聽聽小孩的擔心,說說自己的想法。
「我們要有信心。」一路有家人陪伴,治療路上更能壯膽。
我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情,但在跟心理師聊過後,覺得真的想太多想太遠,心理師的一句話點醒了我,「青春期的孩子他的生活圈是同儕,媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴,趁此進行生命教育,可能比跟他談未來還更實際。」
也因此,大兒子每次半夜陪我回病房拔針(門診化療藥帶回家滴注,滴完後需返院拔針)時,即使短短幾分鐘,仍能看得出孩子的擔心,「媽,妳還要幾次化療」、「媽,化療後就會好了嗎?」,這些問題問了兩三次之後,他就不問了。
因為,我的回答非常誠實,「治療後還要追蹤,好了是不是能痊癒或癌細胞不見了,這件事我也不知道,媽媽這麼認真治療,我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道,但有家人一路陪著,也是能壯大自己的膽量。
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