醫病平台／陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟

編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。

生命太匆匆，永遠活不夠；耄耋如此，青年尤是。我在癌症醫院緩和科擔任臨床心理師工作了7年，明顯感受到這幾年年輕病人的比例增加。美國癌症協會在2024年最新的報告也指出，癌症患者有逐漸年輕化的趨勢。這群30-50歲的年輕病人，正值打拼事業、兼顧撫養年幼子女，甚至需照顧年邁父母的生命任務階段。當年輕癌症病人來到疾病晚期的階段，除了整個家庭都會受到極大的衝擊，我們一同照顧的醫護夥伴們，也會對於這群病人感到相當的不捨，並對於無法延續年輕病人生命感到愧疚。每每在與醫護團隊開完一場針對年輕病人進入癌末階段的疾病告知家庭會議後，都能從醫師與護理師的眼神中看見與家屬類似的哀傷。這些認真投入照顧的醫護夥伴可能也正值30-50歲，也會對於年輕生命卻要面臨死亡感同身受，進而產生替代性創傷經驗。

近期照顧一床年輕女性癌症末期病人，她與先生育有2名兒子，尚處年幼。病人個性獨立樂觀，為了爭取更多時間陪伴孩子，在治療的歷程一直非常努力配合求生。病人因擔心年邁父親心臟不好，與其他家人一同說好不讓父親知曉疾病的嚴重性。直到腦部轉移，導致癲癇發作的當天，父親剛好來醫院探視。父親的吃驚，當下也由不甘轉為激動，將情緒傾洩的對口指向前來解釋病情及治療方法的醫護人員。雖然團隊都能理解家屬反應是源自於哀傷，但醫護人員也會在當下受到哀慟情感拉扯，產生極度無力感。身為臨床心理師的我，當下先從其他家屬了解這位年邁父親對疾病理解的狀況，其他家屬的回應至今都讓我印象深刻。家屬表示：「因為大家都很哀傷，很擔心讓父親知道病況會讓父親無法承受，也不知道怎麼討論這些與生死有關的話題，更不知道面對父親強烈的哀傷該如何回應。我們反而非常感謝醫師在我們都不知所措的當下，去和父親解釋，去承接了父親的情緒。當父親情緒宣洩完後，反而讓我們有機會和他溝通接下來的準備事宜。」。當我把這些珍貴訊息回饋給我的醫護夥伴時，他們的反應是馬上能從不同角度看待告知疾病惡化，不再只是宣佈惡耗，而是可以主動幫助家屬分擔情緒，促使病家重新思考接下來的陪伴目標，避免遺憾。

而我後來也及時和這位年邁父親進行了懇談，陪他回顧了從知道病人罹癌至今的心路歷程。這位父親回憶起疫情期間曾來陪病人住院，依稀記得當時就有聽醫師提到肝臟多處轉移，無法透過手術控制等訊息，現在想來，不再感覺病人的病情惡化是如此非預期和突然。老父親談起自己一生面臨許多親友死別，看過搶救到底在加護病房孤獨離世的；也陪伴過以安寧照顧安詳善終的。老父親說明對病人接下來能採緩和舒適照顧的認同，也開啟了與太太和子女談論自身未來面對死亡的態度及價值觀的正向話題。

後來這位病人在家人的環繞陪伴下於安睡中離開，而每位家屬也都殷殷表達在整個過程中能好好陪伴和道別的無憾。由此我回想這幾年照顧年輕癌末病家的經驗，臨床心理師的工作需要關注的議題一定會與照顧老年患者不同。包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，年輕病人在醫療決策上態度積極的特殊性，也在醫病溝通過程協助團隊理解年輕癌症病人在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。這將不再只是談話性的心理照顧模式，心理師如我常會運用更生活化、更日常性的素材，如桌遊或藝術創作(如捏黏土、做不凋花、做串珠手鍊等)，甚至是安排一個下午茶或重要節日的活動，讓病人與家屬可以更放鬆自在的在閒聊中談論疾病和離別的事情。此外安排病人與孩子透過創作性素材去互動及交流，甚至安排年輕病人透過寫卡片或錄影留言送給孩子。同時鼓勵病人製作生活繪本，摘錄生命故事，透過照片，圖片及文字紀錄，讓所有家屬都能持續見證病人這一生的奮鬥軌跡，從中找到心靈持續連結凝聚的力量。生命無常，但生活要如常，要心無罣礙，這是我在照顧年輕病人過程中最深切的體悟。