如何告訴家屬，6歲孩可能一輩子臥床？病情告知先考量2件事

6歲的小莉，因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術，處理氣管問題後，卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭，我趕緊推著超音波儀器來到病床旁，看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了，團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。

6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床

葉克膜置放後，小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術，幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜，然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量，卻發現她對外界刺激的反應非常微弱，經過電腦斷層檢查，我們確診她發生了大面積腦中風，立即會診神經科醫師。

神經科醫師檢查後，對我說：「根據我的經驗，她可能一輩子臥床，生活無法自理。」

他搖搖頭並嘆了口氣：「要我幫你們跟家屬解釋嗎？」

我婉拒了他的好意，我想還是由我來向家屬統一解釋。

這週來小莉的媽媽每天都準時來看她，握著她的手，唱歌給她聽：「妳笑起來真好看，像春天的花一樣，把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」

我們知道小莉的情況不佳，因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後，媽媽依然守在旁邊，並且手上多了數張拭淚的衛生紙。

當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢？還是一道暴雷又將我們擊落？

我想著腦海中的這畫面，對媽媽說：「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷，但孩子還年輕，成長和可塑性都很大，我們仍然有希望。」

媽媽流著淚，但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起，努力幫助小莉找到她的陽光：小莉在加護病房住了半年，我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯，甚至重新站立和走路的過程。

多年過去了，媽媽還是時常發來小莉的照片和影片，甚至在我生日當天送上第一個生日祝福：小莉唱的生日快樂歌！每次看到孩子的笑容，我總會想起那首歌：「妳笑起來真好看」。

這段經歷讓我反思，醫護不是全知全能，即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要，是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢？

告知病情優先考量病人及家屬感受

依照《病人自主權利法》，醫師應在適當時機及方式下告知病人病情，但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到，醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly)，有時需要分階段地告知。在這種情況下，美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。

因此，我建議在告知壞消息時，應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼？有無懼怕？同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式，這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。