醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌

【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。

不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？

現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。

在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。

創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。

當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。

更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。

兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。

(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)