名醫與疾病的對話／醫師罹僵直性脊椎炎痛到無法走路 家醫科改學免疫風濕科

我專長治僵直性脊椎炎，同時也是僵直性脊椎炎患者。但我從不避諱告訴病人我也是病友，反而可利用我與病共處的經驗來幫患者和家屬克服恐懼，甚至「因禍得福」，保持規律作息和運動習慣，得到更健康的人生。

我22歲發病，那是醫學系大四課業最重的時候。加上住校，發病時雙側大腿與髖關節痠痛，難以從宿舍上鋪下床，幾乎無法上課。另因學校位於山坡，上體育課得騎車下山，我卻連跨上機車都做不到，嚴重影響生活。

嚴重時甚至無法走路

我不知道症狀來自疾病，因愛打球，把它當運動傷害。只是走路一拐一拐，常被同學虧是不是「生芒果（台語）」。忍痛幾個月，當兵的哥哥來學校找我，我才知道他在軍中被醫師診斷僵直性脊椎炎，被驗退不用再服役。

心中警鈴大作，教科書說僵直性脊椎炎是遺傳性很高的疾病，若哥哥有，我是否也有？於是去台北榮總掛風濕免疫科門診，沒錯，正是僵直性脊椎炎，我趕緊通知家人檢查，最後家族親戚將近一半確定有陽性基因。

幸好家族屬於輕型，多數人只會腰痠背痛、或彎腰彎不下去，外觀看不太出來。但嚴重型若未好好治療，可能造成脊椎與韌帶關節沾黏和變形，甚至無法走路。

脊椎沾黏變「竹竿腰」

因此，起初沒認真治療，僅疼痛發作才吃藥。直到進台中榮總免疫風濕科當實習醫師兩年，親眼見到患者因脊椎沾黏變「竹竿腰」，駝背或脖子無法動，或是雙腳無法行走得換髖關節，我才覺悟疾病嚴重性，決定面對。

那時找藍忠亮主任看病，他是台灣最早出國學風濕免疫疾病的醫生。我遵照醫囑，認真吃了2年的傳統免疫調節劑和消炎止痛藥。因疾病與免疫系統有關，也調整作息不再熬夜，避吃動物性食物，多吃蔬果及益生菌。

積極治療、調整生活、認真學免疫風濕疾病，病況控制就逐步減藥。健康生活30年來不間斷，每天打球、伸展拉筋、做柔軟操，近年還學氣功和太極拳，也跑步、做地板運動練核心肌群，每周游泳一次。

家醫科改學免疫風濕科

我一開始走家醫科，夢想進偏鄉照顧社區民眾。疾病引導我投入免疫風濕專科。民國82年到嘉義榮民醫院，發現院內無風濕免疫科，卻有許多患者，身為家醫科主任的我也兼看風濕免疫科，逐日增強轉科動力。下鄉服務結束，我去高雄榮總轉科補受訓，真正投入免疫風濕科。

我完成專科訓練後，再回嘉榮服務，共約11年，協助創立「中華民國僵直性脊椎炎關懷協會」，因能體會病友憂慮，容易把疾病怪罪家人，或不敢結婚生育，所以特別需要身心關懷，而非只用藥治療。

十多年前民眾不了解僵直性脊椎炎，診間常見病人帶著全家大小及男女朋友前來，希望提供能不能結婚、能不能生小孩等建議，變成家庭會談。

我常舉自己為例，太太懷孕前我倆也憂慮過遺傳問題，但統計上，即使有陽性基因，若生女兒有二成、男孩則是六成機率發病，並非百分百。且有陽性基因，預防可避免症狀；若有病就好好治療、控制。

對病恐懼多來自「無知」

如今我已婚也有三個兒子。由此可見，患者對疾病的恐懼通常來自「無知」，所以最好提供充分衛教，才能克服恐懼。這也是我為何努力培養衛教團隊，也常寫部落格文章，致力病人衛教與關懷。

此外，我認為讓病人走出心靈幽谷的好方法是「自助助人」，等病人調適好後，鼓勵病人加入協會當志工。

雖然我被僵直性脊椎炎纏上，但我知道，好好追蹤控制、和平共存，它就不是敵人，反而是引導我維持健康生活的好朋友，即便忙於看診、教學、研究或出國開會，一樣活蹦亂跳、趴趴走，人生更健康。

醫學辭典／僵直性脊椎炎

僵直性脊椎炎簡稱AS，是基因遺傳造成的慢性發炎性疾病，常見症狀為脊椎及關節發炎，進而引發下背僵硬疼痛，其疼痛特異性為：「愈動愈不痛、愈不動愈痛。」所以多數患者睡久了會半夜或晨間痛醒，但起床活動後就會好一些。另有少數人合併有周邊關節腫痛、虹彩炎、皮膚乾癬、或泌尿道症狀。

僵直性脊椎炎發病於45歲以下的年輕人，男女比例3：1，診斷上要經過抽血與影像學檢查才能確定診斷。

治療方面，生物製劑的療效不錯，健保也有給付，另外還有傳統藥物、消炎止痛藥、免疫調節劑等可使用。若沒及早就醫好好治療，後遺症是脊椎沾黏和關節受損，或引發心血管等合併症。

除了藥物治療，重要的是調整生活型態，不熬夜、維持運動習慣、飲食均衡、保持腸胃道好菌、戒菸避免發炎物質增加等，基本上都能維持得不錯。需注意的是，劇烈運動恐有撞擊，外傷發炎會惡化疾病，建議選非劇烈的運動為佳。

魏正宗小檔案

現職：

●中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任

●中山醫學大學醫學研究所教授

年齡：55歲（53年次）

出生地：高雄市

學歷：

●陽明大學醫學系

●中山醫學大學醫學研究所博士

●美國加州大學UCLA免疫風濕科研究員

專長：

●僵直性脊椎炎

●自體免疫相關疾病

興趣：旅遊、運動

經歷：

●台中榮總家庭醫學科醫師

●嘉義榮民醫院家庭醫學科主任

●中華民國僵直性脊椎炎關懷協會理事長

口述／魏正宗醫師