醫病平台／到底我該怎麼做？

【編者按】當初創辦「醫病平台」時，我們就憧憬有一天，我們可以利用這平台，讓醫病看到彼此的想法，而雙方因為了解，使醫病關係更上一層樓。這星期我們有三篇非常動人的好文章，可以看到這幾位醫師因為病人的遭遇，寫出他們對病痛的聯想，讓我們有機會一窺白袍底下的「醫者之心」。如果台灣有更多的醫師願意與我們分享他們的內心世界，也有更多病人與家屬願意在這平台，分享他們對醫護人員的想法……當我們看到更多醫病雙方「將心比心」所展現的「同理心」，那不就是台灣終於成了醫療的烏托邦嗎？

有一位血壓極高的人來找我治療。由於他帶來的數據是交感神經素有稍微增高的跡象，可能有嗜鉻細胞瘤或是神經節細胞瘤。我想目前要做的檢查，最快的方法，是到我工作的醫學中心做腎上腺電腦斷層攝影。若腎上腺沒有問題，再做核子醫學檢查。反正就是要先定位，才能在手術前補充足夠水分，然後開刀治療。而且可用內視鏡手術，傷口很小。

可是病人在看診時，告訴我他經濟情況不好。因此我請總住院醫師幫我看當天的腎上腺電腦斷層攝影結果並告訴我。可是結果是陰性，腎上腺看不到腫瘤。當然就得懷疑神經節細胞瘤，但其位置就變化多端。

因此我請檢驗員用研究費免費測Chromogranin A，結果沒有上升。另外做基因檢查，好幫助定位。同樣的是免費的。另外經由請託，拜託做最先進的Ga-68 DOTATOC，好確定位置然後手術。

從與病人的手機連線，我看到病人血壓逐步的下降，心跳也漸漸改善，就等臨門一腳，做完 Ga-68 DOTATOC，就可開刀。可是我一直打電話，病人都不接，血壓也沒繼續量，就像風箏斷了線般。

這時我的信箱突然出現一封信，看了令人為之動容。

張教授您好：

首先，抱歉這幾天完全沒接電話，我知道你可能在擔心，或是想直接安排台大的核醫檢查，儘快上手術台。

下午我已打去XXXX取消 Ga-68 DOTATOC，確認不做檢查，而我也不打算再做任何檢查或治療。

我其實很清楚，這個情況一定會讓你非常錯愕。因為對我來說，從出生開始就是不斷活在病痛之中、遊走在醫院之間，累了。

我是在隔代教養，並且在沒有正常的醫療情況下成長。例如感冒生病並非去看醫生，而是去藥局脫下褲子，注射不明藥物、吃不明的藥粉。牙齒痛也不是帶去牙科，而是用筷子沾一種不知道是什麼做成的油，滴在牙齒上可以緩解一點點疼痛感。鼻塞過敏，被帶去給莫名奇妙的人，用自來水管直接灌進鼻腔清洗，很難受。或是被帶去一些像是民俗療法的地方。

其實並非沒有診所可以看，但對鄉下地方的人來說，到診所看病極為昂貴，加上應有的衛生習慣在成長中都沒有建立起來，健康惡化的速度總是比有良好衛教的都市人來得快。

第一次去看醫生，是民國84年全民健保剛開辦的時候，第一次看了牙醫。藥局注射的四環徽素影響牙齒琺瑯質形成，長期經歷牙痛，很快的就用到了第二張紙卡。在那個時候，我覺得全民健保真是個好東西，開始萌生一些社會主義的思想，還沒意識到這是對醫療事業從業人員的剝削。

另外過敏性鼻炎，也因為健保的關係，開始到診所拿藥，一開始拿類固醇，後來變成給抗組織胺。結果十八歲剛拿到駕照，因為嗜睡的副作用太強大了，開車送貨自撞電線桿，後來醫生說有第二代抗組織胺Clarinase，但卻因為偽麻黃素成份造成失眠，造成我無法再工作下去，至今也不太開車。

後來從XX上來台北工作，因為鼻竇炎，在XX醫院做內視鏡手術兩次，但都沒治好。最後是去XX醫院看牙的時候，醫生覺得很怪，為何上排某顆牙齒沒有感覺，打開之後噴生理食鹽水，我說鼻子裡突然有水，再噴次氯酸鈉，我說鼻子裡都漂白水味，這下才明白為何之前的牙痛，把牙齒拔掉為何還會痛。那個痛，真的是痛到臉都無法動彈，眼睛睜大看著地上，口水一直滴，像個活死人一樣。

我必須說，我們是不同世界的人，唯一的共通點只有我們活在同一個物理空間之中。

我相信你所看到的是醫學愈來愈進步了，以前救不活的人，現在居然有各種神奇的辦法可以救回來，每一次新發現都讓你感到很興奮。但我的感覺是，一堆無法解釋的症狀，接二連三的來，因病而無法持續投入生產的身體，加上未來龐大的醫藥費，已經讓人無法喘息。

現在，一個新的病痛要開始了，一個新的苦難，而且這並不是一個只會讓生活產生困擾的病，而是最後會讓生命結束的病。

這幾天靜下來思考人生的意義是什麼，這麼多的苦痛，是不是真的有積極治療、讓自己再活久一點的必要？

在目前的經濟條件下，我也知道只能用最低花費、最經濟的方式，就像教授你一直幫我找一些利用臨床研究的名義去做一些檢查，真的非常感謝。

但我想若是開始治療後，實際上面對接下來人生的也是我自己，身體的狀況不斷走下坡，未來經濟好轉的可能性極低，我必須思考再這樣下去的必要性。

我其實也很清楚真的是一個台灣兩個世界，就像從小有些同學可以出國讀書，自己卻沒有午餐吃，得向同學要幾口來吃。出來工作後，發現老闆的兒子滿十八歲考到駕照，父母就送他一台Audi A4，自己考駕照卻是為了做送貨的司機。

有些人什麼都沒做，什麼都得到了；有些人什麼都做了，卻什麼都得不到。

家鄉沒有什麼就業機會，我只有國中學歷，所以北上找工作，省吃儉用，十年才出國玩兩次，從很低階的大賣場排貨員、在路口數車流量、賣剉冰、賣果汁，最後自學網路工程師和data mining，薪水也從一個月一萬九，到現在年薪八十八萬。但女友從十九歲交往到現在三十三歲了，仍然無力靠自己成家。

對於現實的理解已經很清楚，沒有再努力下去的必要性，我想大部份還在努力的年輕人，漸漸都會理解到這一點，因為政府重視裙帶，只為大財團服務，創業或中小企業根本很難生存，自然大家只能回來上班，人浮於事，薪資愈競爭愈低，物價又一直漲。

而我只是剛好遇到了這個病，看起來是可以早點從這之中解脫出來。和同事談起這件事時，同事開玩笑說如果政府有對於低薪者的公費安樂死方案，應該會有很多年輕人來報名。

抱歉了，讓教授你白忙一場了。

我了解醫生就是要救人的，就像你如此重視名聲，從你說出「沒有把人救成功會很丟臉」的那一刻，我就知道你的想法是有任何一點機會的你都願意救。

但很抱歉，我知道自己並不是真的那麼想要治療，反而是：「想確定這會不會死？」而不是：「這有沒有辦法治好？」

這也是為何XX的郭XX醫師反對我在沒有開刀的意願下做影像學檢查，因為這麼做根本是在浪費醫療資源。有多少人是真的想要活下來而做治療，去做好玩的影像學檢查只是排擠他們存活的機會。

所以我想了想，就自己打電話去取消了檢查，如此一來就能確保不會執行手術。

接下來的日子，在上船之前，除了準備上船的事，另外一部份就是找找這輩子所有認識的人出來見個面，聊聊近況，道別。

對這麼胖的我來說，像賈伯斯或許也不是壞事，不是嗎？

謝謝你這麼寬容、這麼積極、這麼為病患著想，這麼德術並優，感謝！

我看了信後，既感動又生氣，因我所有的努力都功虧一簣。

我回信說：「我想你我的不同點是你不知道治療對你的好處，你以爲逃避就可以解決問題，其實你沒有放棄的理由。設想沒治療帶來的中風就夠不方便了。我經由努力拜託，才得到如此結果，希望您能諒解。」

可是他就是不接電話，總住院醫師還問我：「看來這個病人很憂鬱，那還要不要聯絡呢？」請問聰明的您，到底我該怎麼做呢？

（本文轉載自民報醫病平台2018/5/1）