醫病平台／家有智障兒

編者按：兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞， 誰來照顧失能者？」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章，包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說：「一個國家的文明程度，端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」，我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人？「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。

我有一個智能障礙的兒子，今年已63歲。

我太太在一家小醫院由產婆接生，出生時有明顯的黃疸，我記得那天是星期天，我們沒有馬上送小孩去大醫院，只去坊間小兒科診所看，診所的醫生沒有叫我們再轉去大醫院，以為黃疸會好轉。結果小孩持續高燒不退，我們才意識到趕快送去台大醫院，醫生一看就說孩子的腦部已經燒壞了，救活的機率僅百分之五十，如果能夠倖存，腦部的損傷也不可能是個正常的孩子。

在他成長的過程，的確像醫生所言生長緩慢，小學、中學都在公立國小、國中的特殊教育班（特教班）就讀，可以自己走路去上學，那時還會寫字。直到國中畢業，我送他去陽明山的啟智學校唸書接受輔導，之後又轉去春暉教養院接受專業老師的照顧，最後才回到家人成立的的香園教養院。

我覺得兒子雖然動作、反應較為遲鈍，但生活起居的自理都不錯，還可以跟著爸媽出國旅遊。以前只要他從教養院放假回來，第一件事就是來公司跟爸爸報告他回來了，然後就會在大樓裡各家關係企業趴趴走，跟同事們打招呼、泡茶，或是找同事抽煙，有時看到他喜歡的即溶咖啡包或茶包，還會偷偷藏起來帶回學校慢慢喝，這樣的反應跟一般的小孩差不多。

可是，這樣的孩子衰老退化程度都比正常人快得多，這幾年明顯感覺他的好奇心沒那麼強了，也不想來公司串門子。以前明知他放假回家生活作息會大亂，晚上看電視、聽音樂、不睡覺，愛喝含糖飲料又嗜吃甜食，終究會把身體搞壞。可是做父母的總是覺得於心不忍，難得回家一趟就任由他，其實心裡實在矛盾。即便兒子現在年歲已大，但是教養院老師講的話會聽，只好拜託老師管教約束他，好不容易也把抽煙的壞習慣給戒除了。

現在回想起來，如果當初小診所的醫生能夠早點提醒我們新生兒黃疸會引起持續高燒並具有危險性，我們做家長的當然會快速送往大醫院治療，怎麼可能錯過黃金期？如果這種事情發生在今日，想必就是一件嚴重的醫療疏失，家屬一定會提告的。

現在我們已能坦然接受與面對，雖然家裡有個智障的孩子是比較辛苦，我們全家人用愛與關懷盡心照顧他，希望他平安、健康！同時，我們也因為家人發願成立的教養院有機會照顧其他不同故事的智障兒，而有機會接觸到比我們更不幸的家庭，使我們更有同理心，能夠暸解「家有智障兒」的家人需要接受的各種人生挑戰。