罕見疾病／孩子身體使用權 誰來決定？

【聯合晚報／記者楊美玲／台北報導】

國內侯小妹因為患有先天重度海洋性貧血，而為了救女兒的母親，因而再懷第二胎、第三胎，直到老三的臍帶血，終於可以和侯小妹配對成功。此情況與暢銷書、同時也被改編成電影的「姊姊的守護者」（The sister’s keeper）劇情很像。

書和電影都陳述了一個驚人的事實，並掀起大家討論父母是否有權決定兒女的生與死之議題，甚至挑起醫學倫理的討論。更藉由母親與姐妹間的法律訴訟、親情折磨，重新詮釋一般人對於家人的愛與忠誠的感受，也賦予了醫療定義新意義。

「姊姊的守護者」一書是由暢銷作家茱迪．皮考特（Judi Picoult）於2006年所發表的作品，並於2009年被改編成為電影上映，由影星卡麥蓉迪亞飾演從小患有急性前骨髓性白血病的凱特之母親莎拉一角，而她為了救女兒凱特，特別利用醫學科技生下與凱特有完美基因配對的另一個女兒安娜。

安娜在她5歲那年第一次捐血給姊姊凱特，並在一個月後，進行了第三次的淋巴細胞捐贈。在6歲那年，醫生宣佈凱特必須接受骨髓移植，於是安娜又被送上手術檯，全身麻醉、長針插入髖骨、抽出骨髓。直到安娜13歲那年，媽媽因為凱特腎衰竭，因而開口向安娜要一顆腎。

開始懂得說不的安娜，回首她過去13年來的人生，發現她的存在彷彿只為了姊姊，她不斷地供應姊姊凱特血液、白血球、骨髓、幹細胞，甚至於連她的腎臟也都必須分給姊姊時，安娜再也無法忍受被當成藥糧，因而決定反擊她的父母，勇敢地去找律師，控告父母奪走她的身體使用權。

到底誰才有資格決定小孩的身體使用權？13歲的妹妹，是否足夠成熟到可以做出影響一生的決定？若妹妹沒有自我身體的使用權，那麼她的父母就真的可以思慮周全的幫她做決定？另一方面，當生命已無法再挽回時，難道不能選擇好好說再見？這些問題都是自「姊姊的守護者」一書中，所引起大家關注之議題。

究竟誰才有資格決定安娜的身體使用權？原本擔任律師的莎拉，在法院最後對法官說的這一段話，道出為人母的兩難，或許也可以從中得到答案。

莎拉說，「我的人生宛如建築物著火，我的一個孩子在裡面，而唯一能救她的機會是派我的另一個孩子上場，因為只有她認識路。我知道我在冒險嗎？我當然知道。我可瞭解那可能導致我或許會同時失去兩個孩子？是的，我瞭解。我知道或許要求她去做是不公平的嗎？我絕對知道。可是，我也知道那是我唯一可以同時保住她們兩個的機會。那合法嗎？合乎道德嗎？那是瘋狂的或愚蠢的還是殘酷的主意？我不知道。可是我衷心相信那是對的。」

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