罕病認定／罕病20：陳莉茵的眼淚 翻轉國人對罕病偏見

「祖上無德、卡到陰」，20年前罕病被視為無解的怪病，病家飽受歧視，在暗夜無助哭泣，直到「陳姐」、「罕媽」陳莉茵出現，從單兵作戰到串連病家、媒體和社會資源，推動立法，成立罕見疾病基金會，才讓國人對罕病有正確認知。

罕病基金會董事長林炫沛常以「愛哭、雞婆又雜唸」來形容陳莉茵，但罕媽的眼淚讓民眾感同身受，而育有罕病兒的她除了擁有一顆慈母心，還有堅毅的人格特質。

到底陳姐纏功有多了得？李明亮尚未當衛生署長前，她為了罕病定位，無論如何都必須見這位醫界大老，硬是追到機場，就在李明亮搭機前，終於見上一面，也就此確立基金會的方向。

曾任衛生署副署長的黃富源回憶，陳姐當年為爭取罕病權益，三天兩頭往衛生署跑，曾和她交過手的人都不得不佩服她驚人的毅力，以及讓人難忘的磨功。

「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以」陳莉茵明白個人力量有限，民眾短暫的同情，不能確保罕病患者獲得長久保障，唯有建立制度才是解決之道，因此推動「罕見疾病防治及藥物法」。

令人意外的是，罕病法從初審到三讀僅花42天，陳莉茵形容「這是一趟奇蹟之旅」。

陳莉茵說，當年設定在二年內募資1000萬成立基金會，必須透過個案報導掀起話題，感謝許多醫藥記者陪她著邊哭、邊寫稿，讓國人在短時間內認識罕病；但她也不忘理性分析，罕病故事優勢是符合真人實事、特殊等元素，個案站出來不必渲染就足以吸睛。

帶領罕病走過20個年頭，陳莉茵從最早當「藥頭」借藥給病家，期間衝撞體制，與媒體互動，爭取罕病權益，最後成立基金會，建構綿密的病友服務網絡，她說，「希望更多人站在我的肩膀上」，也願意獻出自身肩膀，帶領罕病家庭，活出自我，延續罕病未完的旅程。