巴金森主題／「你這麼好的人，怎會得這種病！」…若你遇見「巴金森氏症」，這些話別說！

縱使得了巴金森氏症，也有光鮮亮麗的權利

之前參加一個女性成長團體聚會，輪到一位六十歲出頭的優雅女士發言。她患了巴金森氏症。

她說，幾年前和先生到一間機構辦事，趁著她先生剛好走開時，櫃檯小姐笑咪咪地說：「你先生很愛你喔！」

她問：「怎麼說呢？」

櫃檯小姐回答：「你病成這個樣子，又行動不便，要人扶持，他還肯帶你出來。」

她聽了，心中一沉，真後悔多此一問，早知道只要笑笑或說聲謝謝，不就得了。

不過這件事也讓她領悟到，雖然是病人，還是得盡量維持自立、自強的形象，才能得到別人的尊重。縱使得了巴金森氏症，也有光鮮亮麗的權利。

此後每天，她一定把自己打扮得整整齊齊，尤其外出時更是如此。而且更積極地與醫師配合，按時服藥，並依病情調藥。每天在家做溫和的運動，努力復健，要做一位模範病人。

她告訴大家，行動不便是因為生病，而生病並不可恥，需要的是別人適時地幫忙，但不需要憐憫。

巴金森氏症，有藥物可治療

巴金森氏症是第二常見的神經退化性疾病，僅次於阿茲海默症。

巴金森氏症的病因是中腦的黑質組織的神經細胞退化，導致多巴胺分泌減少，造成在休息狀態時會顫抖、僵硬，還有行動緩慢和平衡不佳等症狀。

通常，症狀從單側的手、腳開始，逐漸擴散到兩側肢體、身軀，影響到平衡與轉身，需靠輔具行走，生活也需要有人幫忙。但每個人疾病的進展速度不同，而且可以用藥物控制。

然而，巴金森氏症並非只是動作協調性的問題。巴金森氏症病人也可能會出現憂鬱、焦慮等症狀，更可能因為手抖、講話慢、面部表情僵硬和動作遲緩，自覺形象變差，而不願與人接觸或參與社交活動，逐漸變得孤立。

巴金森氏症的平均發病年齡是六十歲。

流行病學研究顯示，在六十歲以上的人中，約有一％罹患巴金森氏症，但有少數人在五十歲以前就發病，稱為「早發性巴金森氏症」，例如美國影星米高‧福克斯（Michael Fox）在三十歲時，被診斷有巴金森氏症。可見巴金森氏症並不如想像中的少見，你、我都可能遇到。

巴金森氏症是第一個有藥物治療的神經退化性疾病。在一九六○年初期即發現左巴胺的療效，而且此後一直有新藥出現。近年來，視丘下核深部腦刺激術，也是治療方法之一。

巴金森氏症患者，容易被誤解

有一次，我參加國外旅遊團，其中有位先生一看就知道是巴金森氏症患者。他雖然動作稍遲緩，手有點抖，步伐小，身體有些前傾，但是走步道、逛景區，都跟得上團隊的步調。除了請他坐遊覽車的前排，比較好上、下車外，大家沒有對他另眼看待。

然而，一般人不大了解巴金森氏症，甚至會誤解其症狀，例如把「說話慢」當作是認知障礙，「動作遲緩」認為是缺乏運動，「平衡差」以為是喝酒或服藥太多，「手抖」表示焦慮或睡眠不足，而「面部缺乏表情」則是不友善。

親友患了巴金森氏症，我們該如何應對？

請慎重地看待這是一種疾病，表達關心，請對方好好接受治療。如果不曉得要跟對方講什麼話才好，那就不要講，也沒關係。

千萬不要給強烈的個人意見或隨便下斷言，以免造成傷害，例如：

●「你這麼好的人，怎會得這種病！是不是上輩子做了什麼壞事？」生病不是犯錯或遭受懲罰，生病更是與道德或修養無關，無論好人、壞人都是會生病的。

●「你的手都沒抖，怎麼會是巴金森氏症？我手抖得很厲害，也沒得到巴金森氏症啊！」也許說話者是動作性手抖，也就是拿東西、夾菜時會抖。不像巴金森氏症是在休息狀態時，手會顫抖。看似同樣的症狀，但細節不同，診斷也可能不同。

●「你根本沒病，多運動、多走路就會好的。」多麼不切實際又不負責任的話。

把病人當作平常人尊重

一般人如果在路上、餐廳、捷運車廂等公共場合，遇見巴金森氏症患者（或是行動不便的人）該如何？

我們的眼光很自然地會落在病人身上，但是在短暫的注目後就不要一直盯著對方看，或交頭接耳地議論。

如果對方需要幫助，可以適時、適當地給予協助，例如幫忙攙扶、讓出空間或座位（但不是躲閃）。

有時，把病人當作平常人看待，是對病人的一種尊重。

(本文節錄自寶瓶文化出版《你怎麼看待老年，它就怎麼回應你：預防失智，快樂的老後實踐》)

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