跨海自述 英國醫師與失智共存14年
台灣二○二五年進入超高齡社會,根據失智症盛行率八%推估,至去年,全台失智人口超過卅二萬人;衛福部長照司數據顯示,有百分之七十四尚在極輕度、輕度失智階段,大有機會趁早延緩病程。
為帶民眾打破失智世界的薄紗,聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「二○二三國際失智照護論壇」,由確診年輕型失智症的英國醫師珍妮芙.彼尤特(Dr. Jennifer Bute),以既是醫師又是患者的視角,自述失智者的真實世界,提出靈性照顧的重要性,因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力,告訴大家如何「看見那個人,而非失智症」。
「失智者(的靈性),一直都是存在,只是需要被找到。」七十七歲的珍妮芙.彼尤特是英國皇家全科醫師學院院士(FRCGP),曾擔任家庭醫師長達廿五年,她在二○○九年確診年輕型失智症。當知道健康出了狀況,便提早退休,將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法。
抗病鬥士開懷現身
珍妮芙.彼尤特以「盼望永存:一位醫者的失智旅程」為題,在英國與論壇連線,發表演說。當她的笑聲與影像透過視訊現身大螢幕,全場近四百位民眾雀躍地向這位對抗失智症十四年的鬥士揮手致意,她流暢回覆提問,激勵許多人。
她強調,「失智者是一個人,也一直是我們的家人。」只是被困在疾病當中,需要身邊人的理解、接納、肯定與欣賞,才有機會與外界、家人重新連結,建立「心」關係。失智者記憶衰退、逐漸認不得人、認不得路,在語詞的使用、圖像、空間的認知可能改變,而記憶也常不定期、不定時陷入過去某個人生階段,就好像進入一段「時空旅行」。
照顧者該如何應對?珍妮芙.彼尤特形容,「這就像是拜訪朋友家,按門鈴無人回應,你是選擇放棄?還是另找方法?」她找到最容易觸及到失智者心靈的是音樂、唱歌、跳舞,笑聲也很有用,可以幫助失智者放鬆。但每一個失智者狀況不同,今天有效也許隔天就不管用,她鼓勵多嘗試。
徐文俊分享靈性照顧
瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示,從事失智症治療、照顧服務廿多年,最重要的是「人」、「家」及靈性照顧。藉由珍妮芙.彼尤特的經歷,他強調面對失智、高齡議題,人人都該更早學習靈性照顧。
徐文俊說,「靈」是生命力量的來源,靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求,尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段,轉向靈性或宗教價值觀、信仰,以協助理解正在發生的事,找到希望並為死亡做準備。透過靈性照顧、關懷,失智者、照顧者有機會重新審視彼此的關係、找尋生命的意義、價值,並與自我、家人、社區、大自然、至高者進行連結,面對重重挑戰,才能產生力量與勇氣。
衛福部長照司長祝健芳表示,高齡政策白皮書中,靈性照顧主要在安寧照顧,以住宿機構為主,明年將獎勵機構培訓員工接受安寧教育課程以及加強居家安寧,幫助長者在臨終一刻心靈安定。
台灣失智症協會顧問湯麗玉與珍妮芙.彼尤特有長期情誼,她觀察,珍妮芙.彼尤特雖是失智者,卻可以透過影片、網站平台有條理地分享失智者心路歷程,並闡述其信仰核心價值,這是很不簡單的任務,在珍妮芙心中,「失智症就像個禮物,讓大家多理解失智者、失智症,就像是上帝所賦予的任務」。而這樣的社交活動、互動刺激,也可幫助延緩失智退化,對社會帶來正面啟發,值得尊敬、學習。
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