徐文俊／身心靈面面俱到， 打造失智症友善照顧

對於完整的失智照顧，失智者及家屬的身心靈照顧也格外重要，把神的愛帶給他們，把他們的困難及需要一起帶到神面前。在愛與福音的環繞中，失智者重新與神連結，家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難，然而因著倚靠神，我們在愛裡沒有懼怕，能一起預約一個不害怕失智的未來！

失智，不斷失落的過去

幾年前，以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》（Still Alice）在台上映。電影劇情描述，發病前的愛麗絲（Alice）是一名專精語言與認知科學的大學教授，有著頂尖的學術地位、優渥的生活，然而因著失智症的緣故，一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。

電影最扣人心弦的一幕，是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台，藉由美國女詩人伊莉莎白．碧許（Elizabeth Bishop）的詩作做為起頭發表了演說。

在演說裡，愛麗絲提到：「我不是詩人，我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠，而失去最多的，則是記憶。」

面對失去，愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除，她還告訴大家：「我還活著、我還活著，我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗，讓現在的自己儘量存在於生活，讓過去的自己儘量存在於現在。」

從醫學的角度來看，多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型，亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。

而最常見的退化性失智症疾病，則有阿茲海默症（Alzheimer’s Disease）、額顳葉型失智症（Frontotemporal lobar degeneration）、路易氏體失智症（Dementia with Lewy Bodies）。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀，額顳葉型失智症主要造成失智者在情緒與行為上的改變，病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙，還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群（肢體僵硬、手抖），容易跌倒症狀。

如同電影情節的敘述，失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變，過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就，似乎也越來越遙遠，過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時，失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變，每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。

「為什麼是我？」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而，面對需要長期照顧的疾病，與其找到為什麼的答案，不如找到「該如何生活」的解方。

以愛為本的照護方案

一份專屬失智者的全方位照護計畫，除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情，要真正實踐「好」的照顧，則得從日常起居著手，幫助他們延緩失智進程，也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。

舉例來說，失智者時常出現日落症候群的問題。正常情況下，我們會在白天活動、晚上睡覺休息，然而失智者，反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人，家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間，有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有，隔日一早又得出門上班。

若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺，有機會被周遭親友發現的症狀，會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩，有天突然在聚會中變得十分畏縮，躲到一邊不願講話、不願參加；或是他們應該很上手的工作，卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯，都是要多加留心「長輩是不是失智了？」的訊號。

惟有愛能建造人

當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時，讓屬神的平安進到家中，將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們惟有愛能建造人、惟有愛能使人完全，帶著信仰的眼光出發，上帝會幫助我們更仔細地察覺他人的需要，也會有更多的細心與耐心成為他人的天使。

呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀，有志投入失智照護事工的教會，可從打造陪伴與關懷的網絡做起，不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。

對於失智症有足夠的認識，就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹，也能理解他們有時的脫軌行為，以接納的行動，讓人能夠在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。

專為失智者打造小組團契

一般松年（或稱長青、香柏）小組的聚會，在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些，容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容，漸漸地興趣缺缺、無法融入。

如果能專為失智者打造小組活動，可以依照大家的需要進行規劃，會讓失智者在白天有更多的活動機會，不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中；也因著在白天的活動時消耗體力，讓晚上容易入眠、建立良好作息。

在教會裡，失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴，對他們的家人來說，這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會，讓人能放鬆身心充電，還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣，也能和他人分享自己面對的挑戰，彼此代禱，在禱告中把困難都交給上帝。

另外，《聖經．路加福音》中三個僕人的故事，讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜，然而祂也說「多給誰，就向誰多取；多託誰，就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心，開始封閉自己時，充分的愛與理解，將化作對他們的支持、鼓勵和引導，讓失智者能繼續在生活中大小事上自理，依然是神眼中的好管家。

兼顧靈性與關係，成為患難中的安慰

《聖經》也提醒我們，在創造的起初，上帝將祂生命的氣息吹進人的身上，使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性，不會因失智就煙消雲散。因此，只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的，還要用真理來餵養靈性，讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文，因為上帝會親自動工，我們要做的就是把失智者帶到神的面前。

不論造成失智症的原因為何，認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗（當然更嚴重時，像是黑幕），將失智者層層圍繞，不只阻擋了他們清楚的與外界溝通，我們也因著薄紗的阻擋，看不到薄紗後方的真實樣貌。

愛與關懷，滋潤性靈的養分

「如何揭開簾幕，穿透阻隔的薄紗？」對於這個問題，單靠人所能作的極為有限，真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中，我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節，讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信，即便是在失智的狀態，他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美，都還是進入他們的心靈，與上帝真實產生連結。

投入瑞智事工的這些年中，不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩，當為他們禱告後，他終於安穩的靜了下來。

屬神的愛，也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控，很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們；但若能起身以擁抱代替責罵，這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應，我們所給予的關懷，涓滴都能化為滋潤靈性的養分。

道愛、道謝與道歉

除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前，另一個很重要的叮嚀，則是「讓愛儘早重新開始」。

失智症破壞的不只是健康的身體構造，也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過，失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了，一定有人把它藏起來！」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢！」、「家裡又遭小偷，我要趕快換大門鑰匙！」「你爸爸一把年紀了，竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇！」

即便我們都知道這不是真的，然而這些憤怒的言語有可能毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭，驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒，有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。

失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護，則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題，平時的陪伴與溝通，都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間；犯錯了就及早道歉，不要把不滿壓在心中，不要到了失智後，浮到表層，成為干擾親人關係的因素。所以，聖經中說「不可含怒到日落」（以弗所書4:26）。喜樂的心才是良藥，不僅能預防失智的發生，即便真的走入失智的境地，當失智者感受到自己在家中仍能得著支持與尊重，身為「人」的尊貴地位不會在病後消失，照顧起來便會輕省許多，讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。

建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」

為了支撐為數龐大的失智症家庭，理想中的失智症照顧，需要從個人、家庭到社會每個環節，互相地幫補和配合，意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。

依照現有的衛生福利政策，目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心、社區服務據點，也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務，不過當我們以信仰的眼光出發，更多看見生命的需要，也就能察覺到：「愛」與「福音」是照顧中不可或缺的元素，此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。

「既有工作過多，無法再負荷失智事工」、「資源不足，無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時，最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因，而這也正是我們從最初的「瑞智事工」，到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結，以此來集合眾人的力量，用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。

及早開始，友善失智的未來

我常和大家分享心中的一幅藍圖，畫面中我看到了一幅樸素的石牆，起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊，用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。

讓原先灰黑一片的畫面，透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面，我想這正是上帝所賜的美好應許，失智者能因著瑞智重新與神連結，家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。

教會投入失智照顧，不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行，只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意，明白祂讓人有了神的形象，能夠認識神、活出神的樣式，帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹，多一點問候和關心照顧失智者的家人，就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。

若是願意投入失智照護的教會越來越多，我們的影響力就能由小到大，進一步推動失智友善社區，從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手，共同打造適合失智者生活的環境。

也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧，在愛裡沒有懼怕，齊心預約一個不害怕失智的未來！

徐文俊

財團法人瑞智社會福利基金會董事長／執行長

長庚紀念醫院北院區失智症中心主任