連神經科醫師都誤診數年 她盼社會認識「年輕型失智」

聯合報 記者羅真╱即時報導
景文科技大學視覺傳達設計系學生陳柏森、許琇雯、林亞欣舉辦「忘憂人故事特展」,不少遊客駐足觀展。展出地點在台北市萬華區剝皮寮歷史街區,展出時間為1月26日至1月27日。記者羅真/攝影

失智症不只發生在老年人身上,也可能找上年輕人;因為罹病年紀輕,即使是神經內科醫師、精神科醫師都未必能及早指認這就是失智症。走過這段經歷的家屬,期盼社會對於年輕型失智症有更多認識,以盡早察覺、盡早為生活作更妥適的安排。

景文科技大學視覺傳達設計系學生陳柏森、許琇雯、林亞欣這周末在台北市萬華區剝皮寮歷史街區舉辦「忘憂人故事特展」,展出阿茲海默症、額顳葉型失智症、血管型失智症、路易氏體失智症等四種類型的失智症家庭走過的心路歷程。

其中,罹患額顳葉型失智症的秀秀叔叔是最年輕的故事主角,他今年不過55歲。秀秀叔叔今日在妻子郭小姐的陪同下一起出席活動,不過他在活動現場一隅獨自專注地玩小型桌遊,目光不敢與旁人接觸。郭小姐說,讓他玩桌遊,是為了轉移他的注意力,以避免他與人接觸帶來的焦慮。

很難想像眼前的秀秀叔叔過去是個性開朗的業務工作者。郭小姐回想,家人開始發現有異的那年,先生才48歲左右,那時的他任職業務工作,並與人合資事業,職涯正在起飛階段。不過就在那段時間,他性格驟變,突然害怕與人群接觸,甚至連家人回家他都會躲進房間。

當時全家人都以為他因為工作壓力與照顧老家的負荷過大導致憂鬱,也曾懷疑會不會是失智症。郭小姐帶著先生至家醫科、精神科、神經內科求診,醫生們給他作的認知測驗都顯示記憶並未退步,醫生的問題他也都回答得出來,於是,所有醫生都說他罹患的只是憂鬱症。

但是,秀秀叔叔不只鬱鬱寡歡,原本有潔癖的他漸漸會亂丟垃圾、亂吐口水,還出現許多過去不曾出現的精神行為症狀,像是不斷確認家門是否上鎖、跟陌生人要菸來抽等。

長達兩年半左右,郭小姐不斷帶他求醫,最後輾轉確診他罹患的是「額顳葉型失智症」,這類型的失智症患者初期的記憶力還很好,會先出現的問題是人格變化、行為控制力喪失或語言障礙。

「我很愛我的先生,我很想念他,但隨著疾病病程一步步演進,他離我就越來越越遠。」郭小姐說,照顧之路太艱辛,卻不知道有誰可以傾訴,滿腹的情緒總在夜深人靜時對著牆壁說、對著枕邊熟睡的先生說。

「忘憂人故事特展」活動DM背面是對於失智症的簡介,盼觀展民眾都能增加大腦保護因子、減少危險因子。記者羅真/攝影
「忘憂人故事特展」中的文宣品製作精美。圖為故事小冊中的一頁,介紹家屬在失智者身上配戴的防走失小元件,包括定位器、鈴鐺、鏽有家屬電話的手環、QRcode等。記者羅真/攝影

她十分感謝這群學生將她的故事展出,雖然學生寫故事的過程中,她每被問到一個問題、每回答一個問題都像再揭傷疤,但是,這也讓她有機會重新檢視自己對先生的愛。同時,她也希望自己的經歷被展出後,社會上有更多人能認識年輕型失智症,盡早察覺有異、盡早為延緩退化作更多安排,別像他們一開始那樣錯失黃金期。


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