擁有一個博士學位、兩個碩士學位的媽媽，得知罹患失智症時，哭著說：「為什麼是我？」

「2022年國際失智症協會亞太區域會議暨國際研討會」今年於12月8日至9日於國內舉行，今年由台灣失智症協會主辦，日前圓滿落幕。在閉幕式演講中，年輕型失智症患者家屬張康筠分享，母親57歲就因失智提早離開職場，全家12年陪伴她走過失智症的過程。母親失智讓全家人不捨，但她說：「我以媽媽為榮。」

把公司公文帶回家問家人，說自己看不懂，才驚覺事情不對！

直到有次母親把公司的公文帶回家問父親，說看不懂，大家才嚇了一跳。因為以母親27年的工作資歷，怎麼可能看不懂。後來才知道，原來母親當時已經常常錯過公司會議時間，公司聚餐時也會因找不到熟悉的聚餐地點，甚至是迷路，導致無法獨自前往。

「最不能接受失智的人就是母親自己。」張康筠說，母親在2010年提早於57歲退休，到台大醫院就醫，正式被診斷為「年輕型阿茲海默症」。雖然母親有病識感，但由於個性好強，各種自己以前都可以輕鬆掌握的事物，現在都漸漸失去掌握，母親開始變得很沒自信，也難以接受自己還這麼年輕、一直這麼優秀卻會失智，有天晚上還哭著問家人「為什麼是我？」家人都很不捨。

張康筠表示，儘管如此，母親仍鼓起勇氣面對。在主治醫師、台大醫院神經部主任邱銘章的邀請下，在2013年失智症國際年度大會上分享個人病程經驗，也是第一個公開分享自己失智症經驗的失智症患者。「我非常以她為榮，不論是生病前或生病後，都非常努力完成每一件事情。」

疾病惡化不是病患的錯，是必經的過程

直到2016年，張康筠回憶，母親忽然病程惡化，夜不成眠、白天大聲叫罵，對於音量很敏感且容易因此生氣、變得沉默寡言、出門需要輪椅代步，生活起居也需要協助。這是家人感到最挫折的一年，甚至懷疑自己是否做錯了什麼，還好主治醫師邱銘章一直陪伴著他們，告訴他們這就是病程的必經之路，不是因為他們做錯什麼。

張康筠表示，後來家人學習改變照顧模式、讓生活步調更加單純，減少不必要的複雜刺激。例如避免帶母親去容易引起她情緒的地方、參加知覺統合課、天氣好就去公園走走，三五好友不定期在家裡聚會等。經過種種努力，母親病情也漸漸恢復平穩，也能坐著輪椅跟全家人一起去台灣各地小旅行，直到現在，雖然母親病情已經進入重度失智，但每當看到母親美麗的微笑，就會覺得這些年都是值得的。

年輕型失智症越來越多，政府、家屬與社會該如何協作？

張康筠表示，這些年來，在尋找適合的課程過程中有不少碰壁的經驗，但很幸運一家人是住在台北市，可以取得很多好的資源和服務。希望未來政府能夠更放寬資源取得的年齡限制，也希望有更多民間團體投入，發展出更多適合年輕失智症患者的課程，幫助他們得到認同感、維持現有能力、發揮尚存功能，也讓家屬獲得喘息空間和支持團體。