飲食照護／無法進食的煎熬與愛 談末期失智症的營養照護

公寓門口打開，金小姐熱情地招呼著我與李護理師進門，但臉上的笑容維持不了幾分鐘，當我坐下、接過金小姐手中的健保卡時，她的眉頭就明顯的深鎖起來。

金太太罹患失智症多年，身體狀況逐漸走下坡，站也站不穩，精神也愈來愈混亂。每天大吼大叫的日子，讓金小姐從不知所措、求助神經科醫師協助、到我們訪視時，已經磨出了一身能耐，可以平常心看待。包括去年某天夜裡，金太太從床上起身時重重摔落，跌斷了腿，金小姐幾經掙扎，頂著其他家人質疑的聲浪，決議不送母親到醫院治療。「就算是骨折好了，手術完之後，母親也沒辦法配合復健，就算手術成功了也是白費。」當我們聽到金小姐回顧這段故事時，仍能清楚地感受到，她面對沉重壓力所展現出的堅強心理素質。這些話，她在幾天後的醫院門診時，也跟母親的神經科洪醫師說了一遍。洪醫師建議金小姐，考慮看看是不是要申請居家整合醫療。

幾次居家訪視下來，我們跟金小姐建立了共識，不論病況如何變化，就是要讓母親舒適地走完人生接下來的時光。發燒、疼痛、感染等等的問題層出不窮，金小姐努力地配合我們的診療與建議，堅守著母親尚能表達時，曾說過「不放鼻胃管」的決定，訪視時曾看過金小姐連哄帶騙地餵母親服藥，我跟李護理師看在眼裡，滿是佩服。

這個訪視的下午，窗外飄著細雨，平時堅強的金小姐一開口，就忍不住淚水了。母親這三天，突然就不吃東西了，一粒米都吃不進去，只勉強被我逼迫喝了一兩口的水。原本慢慢餵，還可以吃得下大概半碗粥，怎麼一下子會差這麼多....？李護理師坐在她旁邊，輕輕地握著她的手，繼續聽金小姐說：醫師，如果母親還是這樣子繼續下去，我看她撐不了幾天了吧？雖然心裡清楚讓他舒服就好，但讓他這樣挨餓，做女兒的實在是過意不去…。是不是，我們可以在家打點滴，幫她補充一些營養？

我說：「婆婆最近的狀態如此多變，尤其是幾乎沒有進食這件事，想到她已經挨餓了幾天，我想這是為人子女最心痛的了。如果婆婆的情況，讓您十分不捨，我們可以協助在家使用一些點滴，幫她補充水分及少許熱量。但在那之前，我想先跟您說明關於婆婆現在的狀況，我的看法。」

金小姐擦擦眼淚，認真的雙眼直看著我。我繼續說：許多國際研究告訴我們，像婆婆這樣的患者，經歷了這麼長的病程走到這個階段，身體器官已經有一定程度的衰退，其中也包括腸胃道，所以她並不像我們，會有那麼明顯的飢餓感。最近這些時日以來，她的逐漸胃口變小就是證明。也因為種種的擔憂與誤會，許多重度失智患者使用皮下注射營養，或是放了鼻胃管，這些我們覺得可能讓她比較有營養的作為，美國老年醫學會也明確的告訴我們，如果是考量到改善婆婆的生活品質，或是希望藉此減輕她的不舒服，其實並不建議這麼做。

其實您原本的舒適餵食原則做得非常好，您的耐心與對婆婆的愛讓我非常敬佩。現在我們一樣可以繼續這麼做：保持耐心，不強迫餵食，如果還有少量的進食，持續給他自由化的飲食，即使婆婆原本有糖尿病的問題，現在也不需要擔心吃甜食的負擔了，反而是甜味可能會讓他心情更放鬆，願意吃一點東西也說不定。

金小姐聽完點點頭：有醫師您這樣的說明，雖然還是不捨，我心裡比較踏實了。如果補充點滴只是為了讓我好受，而不是為了母親著想，那我想就先不必了。至於甜食，我再準備些她最愛的桂花蜜，也許他會願意吃，對吧？

李護理師也總算鬆開了自己的眉頭，對著金小姐微笑點頭…。

[備註：文中人物名稱皆為虛構，故事情節由臨床真實案例改編。]

[備註：謹此感謝那些曾用自身經驗教導我的失智症患者與家屬們。]

參考資料：

1.American Geriatrics Society Feeding Tubes in Advanced Dementia Position Statement. American Geriatrics Society Ethics Committee and Clinical Practice and Models of Care Committee. J Am Geriatr Soc 62: 1590–1593,2014.

2.黃勝堅，《失智症整合照護手冊：以人為本的失智症專業融合照護》(2021)