謝向堯/同情心與同理心 醫病譜出交集與共鳴
從前我在醫學中心服務。那裡總是人滿為患,常遇到來自各地的疑難雜症。患者行動再怎麼不便,泰半的家屬也會想辦法掛到號,設法將他們帶來門診,只為尋求「最好的醫療」。
直到我轉任地區醫院,才發現不同地區的風土民情有很大的差異,而患者的期望也不同。
有位六十多歲的男子,體型中廣,講話慢慢的,撐四腳拐杖走進門診。他初次掛號時,主訴「近一年來常常跌倒」。
他並沒吃什麼可能引起精神不好或頭暈的藥物;問他跌倒前有沒有頭暈目眩、視力模糊、腳軟等等症狀?他也說沒有。不過我注意到他的舊傷遍布在身體很多地方,如頭部、腿部、臀部……表示跌倒不是偶發事件。
造成跌倒的鑑別診斷很多。從視力不好、膝蓋或下肢關節退化;到全身性疾病如貧血、新陳代謝問題導致頭暈或全身體力退化都有可能。而神經科疾病,如帕金森氏症候群、水腦症、脊髓病變、周邊神經或肌肉病變等等都需要考慮,要一一排除得費一番功夫。
最直覺的判斷是,如果一般重心不穩向前撲倒,傷口會在前額或臉部;如果是癲癇發作時抽搐則常往後仰,傷口通常在後腦勺或背部;至於血液循環不好或其他原因昏厥、中暑等等,則得看患者發生當下站姿而定,可能側倒、也可能偏任何方向,比較難猜。
患者這次傷口是在頭頂,這點我想不明白。他當時並非下樓梯,難不成前空翻而頭頂朝下跌倒?細問之後才知道,他這次其實還是向前倒,只不過正前方剛好有個矮櫃,頭不偏不倚撞在矮櫃側邊的直角。想來一定很痛!
我先找了外科醫師,幫他頭頂傷口縫了幾針,然後收他住院檢查。
他目前獨居,所有的資訊只能問本人。儘管兩天後有朋友來探視他,但感覺也不算熟。
原來大家都叫他阿七,因為他上頭有五個兄姊,父母還另外收養了一個乾姊姊。這些兄姊們有的還在、有的過世了。
但據說,有兩位哥哥生前也曾經如同他一樣,常常跌倒。
倘若消息屬實,那麼他罹患神經退化性疾病的可能性就大增了。
阿七平時眼神呆滯,回答問題得想較久,認知功能應該有些許問題。肌肉力量其實並不差,但是手腳和軀幹有輕微僵硬,並非典型的帕金森氏病。他從床上要站起來會顯得吃力,就算撐著四腳拐杖,站起瞬間仍會稍微晃動且前傾。我研判他平日核心肌群就無力,於是叮嚀護理人員注意他的活動狀況。
數天後來了一位女性訪客,短髮、不多話,竟然是他前妻,名喚阿雲。他們離婚已兩年,但阿雲聽見鄰居轉達消息後,還是來照顧他。或許阿雲是他現在唯一能依靠的人了吧?
阿七住院後的抽血檢查沒甚麼大問題。不過他有姿態性低血壓,這可以解釋為何改變姿勢時容易搖搖晃晃而跌倒 — 除了重心不穩,也不排除因為腦部暫時缺血而導致肢體無力。此外由阿雲口中得知,他的記憶力比起兩年前更衰退些,有些詞也要想一下才能講出來。其他症狀還包括吞嚥不好,眼神看往上下左右時很不靈活。
他的腦部MRI影像則顯示,腦幹與腦皮質比同年齡者更加萎縮,及相對擴張的腦室。
住院近一星期,阿七並沒辦法完全符合我從前遇過的任何一種典型的神經退化性疾病,所以我寫在病歷上的鑑別診斷還是有好幾項。然而疾病總是這樣,尤其是神經退化疾病,臨床表現能如教科書範本的相對少數;百位患者往往有數十種樣貌,醫者只能大抵選出最接近的診斷。
我向阿雲解釋,綜合阿七目前所有的症狀,比較近似於一種多重系統退化的「進行性核上肌群麻痺(progressive suprabulbar palsy;PSP)」。這類疾病有的可以問出家族遺傳史,但較多是個體基因的異常;診斷上主要還是得靠臨床症狀和影像。
退化疾病 無藥物可根治
我緩緩說,如果阿七真的是我所推測的疾病,那麼和絕大多數神經科退化疾病一樣,都沒有藥物可以根治。比方說傳統帕金森氏病的病程較為良性,可以撐到十至二十年才逐漸不良於行;諸如阿七這類退化疾病比較不樂觀,常常發病一至三年內就得臥床了。
阿雲靜靜地望著坐在床沿的阿七,眼神異常的平和。在我看來那可能是淡定?或是早就熄滅的希望?我不確定。
沉吟之後,我還是決定挑明說清楚現實的預後。
這類患者最後會危及生命的原因,通常是反覆的跌倒造成顱內出血或骨折、或是被食物嗆到而造成吸入性肺炎;少數則因為自律神經失調造成突發性休克或心臟停止,進而猝死。
我說明,會先開立一些帕金森氏症的藥物,看阿七的肌肉協調能力能不能改善、並減少跌倒機率。但足夠的復健訓練、小心進食,還是很重要的。
阿雲淡淡地說:「那就多麻煩醫師了!」語調聽不出一絲憂慮。
聽見她的道謝,我心裡嘆了口氣。不僅同情阿七,更覺得有些慚愧。因為我心知肚明,以後能幫的忙將會很有限。
觀察幾天,我覺得阿雲挺牢靠的。她幫阿七刮了鬍子、陪他去復健、餵他進食;我交代的事都有確實做到。
復健幾天之後,阿雲告訴我,阿七初站起來的晃動有減少。
或許因為感慨自己在這領域的經驗不足,我自顧自地眼神飄向牆角,念著:「假使你們願意,出院後我可以介紹你們到我原來服務的醫學中心去評估。那裏前輩們經驗較豐富,可用的藥物也更多,也許能夠讓阿七的狀況更改善。」
阿雲客氣的說:「不用了!醫師已經很幫忙了。目前這樣就很足夠了。」
每天查房,我問起阿七站立時頭暈的情況,阿雲總是淡淡笑說:「他復健之後,好很多了!」
法律上不是伴侶,相對的不必負擔那麼多責任,我也無法強求阿雲做多少。然而阿七如果沒人照顧,是鐵定不行的。雖然我不知道阿雲是否仍舊單身?能照顧阿七多久?卻很替阿七欣慰。
他們家在舊公寓五樓,沒電梯,日後出入會是很大問題。這幾乎是醫院附近住民的普遍環境。我請社工聯繫台北市的長照資源,看看能否在經濟上提供補助;心下更是祈禱阿雲有辦法多幫阿七一些。
出院之後,阿雲第一次帶阿七回門診,我試著叫他站起來。儘管他由輪椅起身仍有些費力,不過已經不會剛站起來就往前傾倒。
阿雲表示阿七平時難以下樓,都是在家裡練習坐與站。
有次看診,閒聊之間氣氛良好。我語意深遠的向阿雲提出,應該帶阿七去作病人自主權利法的「預立醫療決定(AD)」。萬一以後他身體出狀況,可以預先打算,而不至於手忙腳亂。
阿雲仍然惜話如金:「我們會考慮的。謝謝醫師總是替我們著想。」彷彿這一切都是身外之物,就算泰山崩於前,仍然可以面不改色。
我當下想,自己是否心急了些?費盡心思想幫她們忙,卻好似作了煞風景的事?哪壺不開提哪壺?不禁擔心他們因此對我有成見。
家屬送自家菜 令我感動
但次回門診,上次的陰霾馬上煙消雲散。阿雲居然提了一袋空心菜與茄子來送我。
她對我說:「這是我家自己種的蔬菜,醫師請務必收下,不要嫌棄才好。」
我訝異之餘連忙道謝。感動都來不及了,怎麼會嫌棄呢?
這對夫婦的態度讓我印象深刻。也讓我重新思索,甚麼叫做「最好的醫療」?
醫療的理念就算再神聖,終究不是慈善事業。我得依賴自己專長來扛起一家生計,用既有資源來救治病患。
何謂最好醫療 陷入長考
在地區醫院,我遭遇了一些以前在醫學中心可以眾人通力完成、但在這裡卻不能做的事。有時我感到有心無力,覺得可用武器太少。於是給患者更多的建議,提供我信任的後援。
例如因中風而住院的患者,除了急性期盡力處理腦損傷之外,我診斷出患者的顱內血管有狹窄,建議他出院以後可以去其他醫院評估是否能做血管支架,「一定」可以減少再度中風機會。
又譬如癲癇的患者,除了藥物控制,我建議轉醫學中心做更進一步腦部檢查或長時間腦波記錄癲癇型態,「搞不好」有機會用外科手術治療?「一定」可以改善她的生活品質。
這類念頭,每隔一段時間就會在我的心裡糾結。但是患者或家屬的反饋,卻常常不是我想像的。
我開了轉診單,有些人卻沒去;我鼓吹他們進一步治療,有些人卻說:「醫生,現在這樣治療就很好了。」
不是用我心目中最好的藥物與技術,細心的治療,才算得上仁心仁術嗎?或許對某些患者及家屬來講,就醫便利、經濟許可、生活品質(病情)有改善而沒大病痛,就算是良好的醫療吧?
二十幾年前,在我剛升任主治醫師時,曾經寫過一篇文章『當醫師遇見SIKI』。緣由是我在住院醫師時期拜讀過神經科界的醫學人文前輩賴其萬教授的書。而『SIKI』的原意是原住民話「你關心我、我關心你」。
那時我憑著一股熱誠,還有自己罹病後一路跌跌撞撞的經驗,發願要幫助所有經手過的患者們。儘管不能盡如人意,行醫多年卻也問心無愧。
現在我變成中生代醫師,並且換了行醫環境。我維持信念與經驗,奈何有許多受限於人力、設備之處,得適度妥協。反之如阿雲,或許仍有她的期待,但也不企求更多,只要阿七有進步、活在當下就夠了。
我們各自依存本性「做自己」。
做自己需要很多勇氣,但也容易被諸多外在條件影響。我以長年的思維來診治,有時仍感嘆現下做得不夠理想;不過她們的反映卻真摯且滿足。
未曾想過,同情心與同理心能夠以這種方式產生交集與共鳴。沒有抱怨與質疑,只有體貼與感謝。
我還有一些隱約的鴻溝需要慢慢跨越,但這將會是我往後行醫路上得持續學習的課題。
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