滕西華／不要因為走得太遠，而忘了我們為何出發<br>論健保署聆聽病人的真心與假意

「病人只會哭哭啼啼。」、「病人不懂，只會抱怨。」、「專家都很替病人說話，不一定要病人代表。」、「病人團體那麼多，誰有代表性？」……民間團體自從要求健保署，應參考病人意見，制訂藥物給付政策入法以來，這些話，兩三年來，一直是官方相關人員口中，無法參採病人意見的理由，稱不上意外，但近日卻覺得矯情。因為最近健保署在網頁上開了一個新藥及新醫材病人意見分享的平台(http://www.nhi.gov.tw/PatientShare/PatientShare.aspx)，一個看似真心，卻相當陽春又資訊缺乏的假意平台！

說是假意，不是揣測臆詞。壓力之下，該平台約在今年4月10日以「相當低調」之姿悄悄登場。該知道的都沒人知道，七月中，筆者在某個研討會的場合中，仍然相當遺憾的看到，負責此一業務高階主管的講義中還是陳述，「考量病人的公民素質訓練未臻成熟，未免影響會議效率，病人意見為醫療提供者代為傳遞。」

誰都會是病人，總統、教授、衛生官員、醫師也都會是，將病人或病人團體視為欠缺公民素質或是知識的心態，認為由醫療提供者代為傳遞意見即可，充分反映知識、菁英的傲慢，與愚蠢的將自我排除在一般病人之外，覺得自己和別人不一樣。

「病人是自己問題的專家」這樣的概念，無論是公民參與運動，乃至於醫學教育中，20年來都在不斷的被提起與挑戰。我們健保崇尚追求的英國或是澳洲、加拿大等國制度，這些國家邀請一般民眾與病友團體對醫藥政策、對治療與照護的期待表示意見，甚至參與決策圈，早已是常態。

這是一種決策民主參與的重要過程，鄰近的韓國在2013年也納入此一機制，讓病友／病友團體可以參與藥品給付的討論，台灣病友團體也在2000年之後更加蓬勃，我們2011年將病友／病友團體參與決策的機制，納入二代健保法中，卻因為健保署的「不放心」，而刻意弱化和剝奪病人實質參與的能力與機會。

藥品政策與給付紛紛擾擾十餘年，多少憂心的人提過，我們只有藥價政策而無藥品政策？我們只專注討論財務負擔，卻少談品質、給付價值與原則？健保付不付這個藥，究竟考量的是什麼，應該讓病人知道、讓病人參與。是太貴？是不夠安全？是沒有療效？我們回想一下自己生病或是家人生病的治療過程，因為想活命，有些藥品副作用很大，卻不得不吃；爸媽要吃的藥很貴，醫師告訴你健保沒有給付；不治療活不了、治療了也不一定活；有幸有錢買治療，得救了，卻只剩一口氣，只有「生」沒有「活」；明明年紀不大，也有工作能力，卻因為生病治療的限制，沒了工作、也沒了自尊！專家能怎麼瞭解這些感覺？不是病人怎麼知道這種經驗？

「不要因為走的太遠，而忘了我們為什麼出發。」這句已故林杰樑醫師說過的話，用在這裡更顯貼切！藥是給病人吃的，開辦健保的目的，不就是為了讓生病的人能夠得到妥適及時的醫療照護？病人的意見與經驗何以成為阻礙呢？縱使病人參與決策時會哭哭啼啼，那也是一種經驗的表達，不哭的人不代表更加理性，不病的人，也不見得比較客觀，我們應該協助病人/病人團體如何表達意見，而不是阻撓他們。

當決策者與專家面對病人時，應當要問自己兩個基本的重要課題：尊重與信任。我尊不尊重病人的生病經驗是獨特的？我尊不尊重病人的生病經驗是能給我們啓發的？我尊不尊重病人可以是他自己問題的專家？我尊不尊重病人可以用他的語言方式說明他的經驗，而不是專業的期待？而，我們自己真心信任這些尊重嗎？

這個病人意見分享平台，放上平台的藥物，只有藥物名稱和部分藥物適應症、廠商等仿單資料，除此之外就什麼沒有了，沒有了！沒有了！沒有附上醫療科技評估的摘要說明，只告訴你自己要去哪裡找聯結，藥物仿單用的語言艱澀，還只能上網去填寫意見，截止時間限制還要填的人自己查詢，如此是真心鼓勵病人／病人團體表示意見的作為？

病人的意見也許不見得都是對的，也受到多元因素的影響，甚至可能受到干擾，但是專家的意見何嘗不是如此？全球聆聽病人意見的潮流早已漂到台灣，健保20年了，怎能繼續將病人意見屏棄在決策之外？即使健保署病人意見分享平台是虛情假意，我們也要努力弄假成真，我們的病友或病友團體都要積極的去參與。

「不要因為走的太遠，而忘了我們為什麼出發。」我耳邊仿佛又聽見了林杰樑醫師，用他獨特的語調說著這句箴言，希望健保署和專家們也聽見了……。