人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老,身心障朋友還要奮戰多久?

聯合報 文/張瀞文
卓碧金(左)的女兒也是腦麻兒,深知腦麻兒和照顧者是相互陪伴的共生關係。圖/腦性麻痺協會提供

每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。

根據衛福部統計,2021年第一季,台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人,平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因,「後天」比率大於「先天」,以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多,除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病,其他障礙都發生在成年之後,年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中,45歲以上者占75%。

不健康餘命 資料來源/行政院主計總處

人人都是身心障礙者候選人

另一組數據是,當長壽高齡成為必然,我們延長的是「不健康餘命」,很多人可能在生命的最後一哩路失能失智,成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人?某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。

現任監察委員,也是國家人權委員會委員的紀惠容強調,在各國際公約裡,居住權都是基本人權,無論身分為何、人數比例多寡,都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一,除了「個人責任」(自家照顧)或是「社會福利」(機構養護)外,應該開創更多形式,例如強化合作式住宅,讓政府、民間的資源可以協力,共同協商、創造更多關於「住」的可能。

發揮社區力量 努力同村共養

監察委員王幼玲身為自閉青年的家長,也曾任身心障礙聯盟秘書長,參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法,「我不贊成24小時都同一個空間,比較好的形式是,白天進到社區工作、活動,傍晚回到『社區家園』共住,但是配以足夠的人力照顧,類家人模式。功能不佳者,允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓,白天各自去作業所或庇護工場工作,傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為,要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活,除了政策的完善和配套外,還必須努力找回「同村共養」的社區力量,讓每個人都能安心在社區生活。

彭玉燕(左)為了兒子吉爾,在龍潭蓋了「肯納社福園區」。圖/彭玉燕提供、柯曉東攝影

渴望理想老後 他們也有夢想

為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要?「我想問,為何不重要呢?他們就和你我一樣是人,有夢想、有想要做的事…,但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者,她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」,有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人,他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力,渴望生命能自主。

讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇,不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人,更因為這本是生而為人的基本權利。

身心障礙者 自閉症 智能障礙 失能

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