罕病兒爸呵護愛奇兒 比太太還細心

【聯合報╱記者陳幸萱／台北報導】

「爸爸好棒！」由媽媽帶著孩子，在父親節前夕對「愛奇兒」爸爸喊出感謝。天使家族社福基金會昨天找來五位家有特殊兒的父親，分享他們養兒的故事。內政部長江宜樺夫人李淑珍也到場分享兒子和丈夫相處的點滴，呼籲身邊若有特殊兒家庭，親人要給予更多的支持和鼓勵。

從事銀行業的魯賢龍陪太太做了廿三次人工授孕，生下的女兒患有結節性硬化症，他毫無埋怨，悉心照顧女兒，細心程度連太太都高呼不可思議。結節性硬化症會使臉上長出顆粒，十七年來，魯賢龍每天花十分鐘為女兒洗臉，再花十分鐘按摩、上乳液，替她刷牙、教她洗澡，從不厭煩，只因為「愛女兒是理所當然的事。」

他說，女兒的赤子之心最讓他感動，「辛苦是一定會的，」但天下父母帶小孩，各有不同的難處，仔細想想也就釋懷了。

萬芳醫院小兒科醫師的王聖儒，女兒有極重度障礙和頑固性癲癇。他陪著太太劉淑慧進產房，看到生出來的小孩全身發黑、沒了呼吸和心跳，「第一次帶手套急救的，就是自己的女兒。」

身為醫師的王聖儒不僅簽收了一張張的病危通知單，還希望能夠繼續急救。

「自己的孩子，為何不救？」對於當初的決定，王聖儒始終沒後悔過，還以此建議來就診的夫妻將孩子生下。看到有母親因生下特殊兒而痛哭，他會以「我女兒也是」來鼓勵對方，「通常對方會嚇傻，說『原來醫生也有這種孩子？』」

劉淑慧說，王聖儒會帶女兒到各地參加醫學年會，不怕異樣的眼光和種種不便，只要一回家，他一定對女兒喊「米米，我回來了」，小米就會露出笑容，「為了這個微笑，我先生盡了一輩子的努力」。

李淑珍說，自己的孩子是自閉兒，但照顧兒子的辛勞與在場父母比起來是「微不足道」，呼籲特殊兒的其他親人，要適時鼓勵這樣的家庭。