罕病兒爸王豫屏／長不高的你 只是少了個零件

【元氣周報／記者劉惠敏／報導，記者鄭超文／攝影】

同樣身為「不落跑老爸俱樂部」成員，王豫屏也是在兒子達樂出生後，發現兒子罹患罕見疾病，毅然決定放棄經營旅行社的工作，專心陪伴孩子長大。

王達樂是俗稱的「小小人」，也就是「軟骨發育不全症」，因基因出現缺損，長骨無法正常成長，因此相較於軀幹的長度，頭顯得大但手腳異常短，小小人的平均高度約135公分。

幸運的是 孩子身體毛病少

「以前從沒聽過軟骨發育不全症。」王豫屏回憶，當達樂媽媽還在震驚及憂鬱中時，他已開始蒐集資訊，當了解兒子沒有生命威脅時，鬆了一口氣，不過因軟骨發育不全，這些孩子特別容易引發水腦，腰薦椎出現壓迫傷害，或常易出現中耳炎、鼻竇炎等。

站在身高超過180公分的爸爸身邊，現在就讀國一的達樂看來更嬌小。王豫屏說，很幸運達樂身體問題不多，且天性樂觀，他一路陪伴兒子參加校內、校外各樣活動，早早提醒兒子因為「老天不小心忘了給足零件」，達樂注定一生要面對外界好奇的目光。

人緣真好 小小人有自信

在學校人緣佳的達樂說，的確遇到很多人嘲笑他「矮冬瓜」，甚至被低年級，身高已超越他的學弟欺負，「不過我知道自己的優點，不需在意他人怎麼想」。

父子倆積極參加罕病基金會活動，看到更多辛苦卻勇敢面對生命的孩子，達樂比一般同齡孩子懂得珍惜自己擁有的。談起心目中的爸爸，達樂反倒有點害羞，「很感謝爸爸一路陪伴」。