媽媽用心陪伴 唐寶寶能讀寫

【聯合報／記者林宜靜／台北報導】

來自不同家庭，有著相似的臉孔，唐氏兒純真憨厚的笑容裡，其實有學習潛力。

唐寶寶JOANNA的媽媽林秀芳從孩子3、4歲寫部落格，分享孩子學習的不凡過程，他唐氏症的小孩也可以與正常小朋友一起上課，「給孩子一個機會，他們做得到」。

住美國西岸的林秀芳最近趁孩子放暑假全家回台，從台北、新竹、高雄一路探訪在部落格結識的唐氏症家族，JOANNA的表達能力、字彙與反應，讓不少家有唐寶寶的家長驚艷，原來唐寶寶的孩子是做得到的。

像許多媽媽一樣，林秀芳產後獲悉孩子是唐氏症時整整一周癱在床上，腦子陷入空白，幸好有信仰的支持，禱告讓她感應「一切都是神所賜」，媽媽其實沒有悲觀的權利，於是捲起袖子、打開窗戶，決心要和孩子併肩迎接一趟顛簸的人生。

學教育的林秀芳大量蒐尋唐氏症資源。如在在美國3歲前政府提供早療服務，但家人的支持對孩子的成長更重要，學習從第一天開始就不能放棄。

唐氏症小孩因肌肉較無力，吞嚥緩慢、拿、捏等小動作不靈活，但越不練習、能力就越差，特別是咀嚼，會影響舌頭、說話能力，有些孩子因埋胃管灌食，久了整個舌頭癱吐在嘴邊，林秀芳說，「吃慢一點沒關係，但一定要孩子學會吞下去」

為訓練孩子閱讀，要先建立字彙能力，林秀芳每天早餐後反覆地給JOANNA看字卡、播放自拍影片，學會生活單字、句子，透過頻繁、持續而且密集地練習，學齡前JOANNA已經學會許多單字，可以看兒童讀本；入學前通過學校委員會評估可以就讀一般班級。

開始上學時，JOANNA搭校車看到小朋友坐在她心儀的靠窗位子，會很自然地將那位小朋友「挪開」。全家人為此在客廳演練搭校車的禮儀，爸爸當司機，媽媽、姊姊、弟弟、家裡的玩具熊都是乘客，現在JOANNA搭車時已經會用請和謝謝。

林秀芳表示，很多唐寶寶家長以為孩子做不到，幫他們綁鞋帶、扣扣子、餵食，這些生活技能經過訓練孩子其實都做得到，家長要一起投入給他們學習的機會。

【2009/07/21 聯合報】